Cerebralna paraliza je ozbiljno stanje koje je posledica povreda mozga pre, tokom ili nakon rođenja deteta. Može biti u više oblika, a roditelji se često brinu o životnom veku njihove dece. To je razumljiva zabrinutost, ali takođe je teško prognozirati životni vek jer se CP razlikuje po ozbiljnosti i prirodi.
Koji je očekivani životni vek mog deteta?
Životni vek odnosi se na projektovani životni vek pojedinca ili grupe ljudi na osnovu specifičnih karakteristika ili osobina. Očekivani životni vek prosečne populacije u Sjedinjenim Državama, na primer, je 78,7 godina, u Srbiji 75,2, u Hrvatskoj 78,2, u Bosni i Hercegovini, 76,91, u Makedoniji 75,7, u Crnoj Gori 77,12, dok je u Sloveniji 80,7 (prema podacima Svetske banke). Mnogi pacijenti s blagim slučajevima cerebralne paralize mogu očekivati da će uživati sličan životni vek. Međutim, oni sa težim slučajevima mogu se suočiti sa skraćenim životnim vekom zbog mnogih faktora, kao što su mobilnost, sposobnost komunikacije i sposobnost za interakciju sa okolinom.
Razumevanje životnog veka kod cerebralne paralize
Ljudi koji pate od teških stanja poput cerebralne paralize često imaju kraći očekivani životni vek od opšte populacije, posebno kada pate od povezanih problema koji prate cerebralnu paralizu ili od drugih faktora koji utiču na njihovo zdravlje. Na primer, neki pogođeni ovim stanjem imaju poteškoće u gutanju hrane i pića. Možda neće moći da normalno žvaću i obrađuju hranu ili da kontrolišu mišiće grla prilikom gutanja.
Ovakve komplikacije mogu smanjiti životni vek jer smanjuju kvalitet života i predstavljaju nutritivne poteškoće. Neka istraživanja procenjuju da „jedno od 15 dece sa cerebralnom paralizom nije u stanju da uzima hranu kroz usta i treba da se hrani kroz cev za hranjenje.“ Ostale komplikacije uključuju nemogućnost hoda, hvatanja predmeta ili govora.
Međutim, podaci o životnom veku ne pokazuju se uvek tačnim kada ih razmatrate pojedinačno. Iako statistika sugeriše da će opšta populacija živeti cca 78 godina, stotine hiljada ljudi slave 90. rođendan i šire.
Nedovoljno je podataka da bi se preciznije mogao odrediti očekivani životni vek. Jedno istraživanje objavljeno od strane Nacionalnih instituta za zdravlje sugeriše da ljudi sa teškom cerebralnom paralizom koja pogađa „sve četiri funkcionalne kategorije invaliditeta“ imaju 50% šanse da žive do 13. godine i 25% šanse da žive do 30. godine. Ovo se, međutim, odnosi samo na najteže slučajeve i mnogi ljudi koji pate od CP-a žive duge, srećne živote, čak i ako im je potrebna briga članova porodice ili profesionalnih negovatelja.
Faktori koji utiču na životni vek
Brojni faktori mogu uticati na životni vek pojedinca, a mnogi ljudi sa CP se bore sa više od jednog od ovih faktora. Kvalitet medicinske nege je od presudnog značaja za povećanje produženog životnog veka pacijenta i poboljšanje njegove kvalitete života.
Ograničenja mobilnosti mogu se značajno razlikovati od jednog pacijenta do drugog. Neki ljudi mogu normalno hodati ili sa manjim nepravilnostima u hodu, što znači da se ne moraju oslanjati na invalidska kolica ili druge uređaje za pokretljivost. Oni mogu više vežbati od nepokretnih pacijenata. Kao što je već spomenuto, poteškoće sa hranom i gutanjem takođe mogu uticati na životni vek zbog problema sa ishranom, kao i zbog opasnosti od gušenja.
Za decu koja se ne mogu samostalno kretati, povećava se rizik od dekubitusa. Rane od dekubitusa se mogu inficirati i narušiti opšte zdravlje. Uz to, neki pacijenti sa CP-om dožive "prerano starenje", što može skratiti životni vek ili mogu da pate od oslabljenog imunološkog sistema, što ih čini podložnijim infekcijama.
Ako cerebralna paraliza uključuje neki oblik intelektualnog oštećenja, životni vek se može skratiti. Neki pacijenti sa cerebralnom paralizom nemaju oštećenje kognitiva, dok drugi pokazuju znatan intelektualni zaostatak i imaju probleme. Oni koji pate od spastične kvadriplegije imaju 50% šanse za kognitivno oštećenje.
Uz to, cerebralna paraliza može da nanese probleme oko sluha, vida i govora koji mogu umanjiti kvalitet života. Oni mogu uticati na pacijentovu emocionalnu ravnotežu i ali i da ih ostaviti u potrebi za svakodnevnin negom, posebno ako paralelno trpe i ograničenja mobilnosti. Na primer, pacijentu koji ne može ni da vidi ni hoda potrebna bi pomoć da ispuni i najmanji zadatak.
Kod nekih osoba sa CP, mogu se stvoriti mišićno-koštani poremećaji, kao što su displazija kukova i skolioza. Ovi poremećaji utiču na pokretljivost i mogu izazvati hronični bol, što može skratiti projekcije životnog veka. U nekim slučajevima poremećaji mišićno-koštanog sistema se pogoršavaju s vremenom i mogu doprineti drugim komplikacijama.
Pored toga, neki pacijenti sa CP dožive hronične epi napade. Trauma mozga kod pojedinca može povećati rizik od napada, a napad povećava rizik od sledećeg događaja. Medicinski profesionalci mogu lečiti hronične napade, ali ovi događaji mogu prouzrokovati dalje povrede i oštećenja mozga.
Tretmani i njihov kvalitet mogu produžiti životni vek
Iako nekoliko faktora može povećati ili smanjiti predviđeni životni vek za pojedinog pacijenta, medicinska intervencija i uključivanje roditelja mogu pomoći da se te komplikacije olakšaju i učine ih manje izraženima. Kvalitet nege postaje presudan za komfor, dugovečnost i poboljšanje simptoma.
Nezavisnost često služi kao jedno od vodećih pitanja koje se odnosi na lečenje i negu. Ako pacijent može da se brine o sebi, taj pacijent postaje samozadovoljniji i samopouzdaniji. Svakodnevni zadaci poput oblačenja, kupanja i pripreme obroka nekim osobama sa CP mogu predstavljati izazov, dok ih drugi obavljaju bez poteškoća.
Pored toga, deci sa CP često je potrebna govorna i jezička terapija. Neki imaju poteškoće u učenju koje mogu usporiti njihov napredak, ali uz odgovarajuću pažnju, mnogi mogu prevazići te prepreke i povećati potencijal za učenje. Štaviše, ako mogu efikasno da komuniciraju sa negovateljima, roditelji i medicinski radnici mogu lakše razumeti probleme i naći rešenja.
Ozbiljniji problemi, poput pacijentove sposobnosti da jede, pije i diše samostalno, mogu imati ozbiljniji uticaj na životni vek. Na primer, ako pacijent hronično udiše (aspirira) hranu, pljuvačku, pića ili mu se hrana iz želudca vraća u pluća, povećava se njegov rizik od upale pluća i drugih plućnih bolesti. Hronična bolest može da skrati trajanje života kao i kvalitet života.
Upravljanje simptomima i bolom postaje od suštinskog značaja za povećanje životnog veka pacijenta koji pati od cerebralne paralize. Savremena medicina proizvela je brojne alate i terapije koje medicinski profesionalci mogu primeniti sa velikim uspehom. Na primer, pomoćni uređaji mogu pomoći pacijentima koji pate od CP-a da postanu autonomniji i omoguće im da izgrade kontrolu i snagu mišića. Fizikalna terapija ih uči kako raditi u svom okruženju i poboljšati motoričke sposobnosti.
Isto važi i za prateće poremećaje i druga stanja koja može imati pacijent sa CP. Kada lekari i negovatelji rade zajedno kako bi pokrili sve pacijentove potrebe, životni vek se poboljšava. Ima i slučajeva gde su se poboljšanja postigla i hirurškim intevencijama.
