Informacija da vaše dete ima cerebralnu paralizu nije vest koju roditelji žele da čuju, posebno kada verovatno imate mnogo pitanja i nedoumica.
Kakav bi život za bebu ili dete sa cerebralnom paralizom mogao biti je jedno od tih pitanja. Iako se morate prilagoditi, možete naučiti da uživate u životu s detetom uprkos ograničenjima, tako što ćete biti svesni unapred šta možete da očekujete.
Život sa cerebralnom paralizom u vašoj porodici znači da se detetu obezbedi sve što mu treba kako bi živelo svoj najbolji život. To znači da budete svesni ranjivosti vašeg deteta prema zlostavljanju i maltretiranju, razmišljanju o inkluziji u školi, obezbeđivanju adaptivne opreme koja će poboljšati detetovu mobilnost, kao i da razmišljate o tranziciji u zrelost i o većoj nezavisnosti deteta jednog dana.
Mobilnost
Cerebralna paraliza najčešće utiče na kretanje. Stepen do kog utiče na dečiji pokret varira od strane pojedinca, ali verovatno će uvek biti neka vrsta problema sa pokretljivošću, kretanjem, motornim veštinama. Na početku je važno razmišljati o pitanjima mobilnosti i kako pomoći vašem detetu da se kreće što lakše i slobodnije, sa minimalnim bolom i neugodnošću. Mobilnost je deo procene i brige o cerebralnoj paralizi koja zahteva jednog ili više tipova lekara, a naročito ortopeda, doktora specijalizovanog za muskuloskeletni sistem. Uverite se da imate ortopeda u medicinskom timu deteta.
Rane evaluacije i tretmani, koji podrazumevaju fizikalnu terapiju, lekove ili čak operaciju, mogu pomoći vašem detetu da odmah dobije bolju pokretljivost i kretanje. Kako vaše dete raste, pitanja o mobilnosti će postati jasnija i možete započeti sa planiranjem bolje strategije za njihovo rešavanje. To može značiti nabavku invalidskih kolica ili drugih pomoćnih uređaja, kao što su šetači, štapovi i uređaji koji pomažu u higijeni i ishrani. Proverite zdravstveno osiguranje, organizacije u zajednici, dobrotvorne organizacije i vladine fondove koji će vam pomoći da platite uređaje koji su neophodni vašem detetu kako bi bilo što mobilnije.
Problemi u komunikaciji
Svakodnevni život može biti prekinut ako dete sa cerebralnom paralizom ima problema sa komuniciranjem svojih potreba i želja. Problemi u komunikaciji su među vodećim pitanjima koja imaju roditelji dece sa cerebralnom paralizom. Međutim, strpljenjem možete učiniti stvari mnogo manje teškim, zajedno sa pravilnim planom lečenja. Imajte na umu da neće sva deca sa cerebralnom paralizom imati problema u komunikaciji. Međutim, govorna terapija, koju vodi licencirani patolog za govor, se ipak preporučuje svoj deci sa cerebralnom paralizom. Neka deca sa cerebralnom paralizom nisu u stanju da razgovaraju uopšte. U ovim slučajevima pomažu pomoćne opreme kao što su komunikacijske ploče sa slikama, slovima i rečima i na taj način može se olakšati komunikacija. Druge opcije su tableti ili dodatna i alternativna komunikacija (AAC).
Spavanje
Za većinu ljudi, spavanje je jednostavna radnja, ali za dete sa invaliditetom, sa problemom bola i kretanja, spavanje može biti veliki izazov. Da biste pomogli vašem detetu da bude uspešan u svim područjima života, kvalitetan san u pravim količinama je presudan. San je važan za svako dete, ali za vaše dete to može predstavljati veliki izazov.
Medicinski tim može pomoći ako se vaše dete bori sa spavanjem. Neke važne stvari uključuju svakodnevno vežbanje, čak i ako je detetov pokret ograničen, zdravu ishranu i umirujuću rutinu za spavanje. Međutim, najvažnije je da vašem detetu obezbedite udobnost u krevetu. Ovo je veliki problem za mnogu decu sa cerebralnom paralizom, zbog bola koji imaju u mišićima i nemogućnosti da se kreću i smeste u udobniju poziciju. Radite sa fizioterapeutom kako biste pronašli poziciju spavanja koja je najbolja za vaše dete.
Dnevne higijenske aktivnosti
Dnevne aktivnosti se sastoje od korišćenja kupatila, kupanja, oblačenja, pranja zuba, pranja ruku i drugih oblika higijene koji se odvijaju svakodnevno. Maloj deci će biti potrebna pomoć u svim ovim aktivnostima, ali deci sa cerebralnom bolešću može biti potrebna dugoročna pomoć, u zavisnosti od toga koliko je poremećaj težak. Ohrabrite dete da nauči kako da se oblači tako što ćete ga naučiti kako da leži na boku dok stavlja odeću, da se osloni na zid ili drži za nešto čvrsto. Isto važi i za kupanje. Kada vaše dete može da sedi samo, pobrinite se da uvek ima nešto čvrsto da se uhvati za vreme kupanja i korišćenja toaleta. Razmislite o tome da nabavite jastučiće protiv klizanja za kadu vašeg deteta. Uvek ohrabrujte svoje dete da opere svoje zube i okupa se. Ako nisu fizički sposobni, moraćete da im pomažete svakodnevno, ali možete učiniti aktivnost zabavnom tako što ćete je pretvoriti u igru sve dok ne budu dovoljno stari da shvate važnost svakodnevnih higijenskih navika.
Vreme igranja
Vreme igranja je izuzetno važno za decu sa cerebralnom paralizom i uvek treba da bude uključeno u njihov dnevni raspored života. Zapamtite da vaša beba može imati invaliditet, ali je još uvek beba koja žudi za novim iskustvima i šansom da uči kroz igru. Takva vrsta igre može izgledati drugačije od onoga što ste očekivali na osnovu ozbiljnosti ograničenja vašeg deteta, ali to će i dalje biti igra i ona će i dalje biti važan deo njenog razvoja. Aktivnosti u igri će zavisiti od uzrasta vašeg deteta i ozbiljnosti njegove/njene cerebralne paralize. Na primer, neka deca sa cerebralnom paralizom mogu da nauče da bacaju loptu napred-nazad, dok će oni sa ograničenom pokretljivošću imati koristi od drugih vrsta aktivnosti. Fizioterapeut vašeg deteta može raditi sa vama kako bi uspostavio raspored igranja koji bi najbolje koristio vašem detetu u skladu s njihovim individualnim fizičkim i mentalnim potrebama.
Učenje
Učenje kod kuće je korisno za svu decu, ali ako vaše dete sa cerebralnom paralizom ima kognitivne smetnje, kućno obrazovanje zajedno sa specijalizovanim obrazovanjem može pomoći da im se podstakne želja za daljim učenjem. Što se ranije interveniše za bilo koje dete, to će imati veći pozitivan efekat, pa odmah počnite razmišljati o vrstama strategija koje možete koristiti kod kuće kako biste pomogli svom detetu da uči. Komunikacija i veštine svakodnevnog života su neke od najvažnijih stvari na kojima treba raditi tokom svakodnevnog učenja. Stalna praksa i bodrenje će vaše dete učiniti samostalnijim i manje zavisnim. Vežbanje pisanja reči i slika na komunikacijskim uređajima (ako je potrebno), kao i čitanje priča na dnevnoj bazi pomoći će vašem detetu da ne samo nauči da bolje komunicira, već i da proširi svoju maštu.
Odlazak u školu i inkluzija
Deca sa cerebralnom paralizom imaju veću verovatnoću da budu isključena iz aktivnosti i obrazovnih mogućnosti. Inkluzija je važna jer će pomoći vašem detetu da se razvije na takav način da njemu/njoj bude lepo prilikom druženja, da kaže svoje mišljenje i da se jednostavno oseća kao obično dete, baš kao i svi drugi. Roditelji se često moraju boriti za inkluziju. Svako dete sa invaliditetom treba da ima individualizovani obrazovni plan (IOP), koji kreira tim profesionalaca kroz odeljenje za specijalno obrazovanje vaše škole. IOP će usmeriti obrazovanje vašeg deteta i ukazati na bilo koje potrebne intervencije ili smeštaj ukoliko je potreban. Prilikom planiranja IOP-a, insistirajte na inkluziji I uključivanju u opšte obrazovanje što je više moguće za vaše dete.
Zlostavljanje i maltretiranje
To nije nešto o čemu većina roditelja želi da razmišlja, ali istina je da je verovatno da će deca sa invaliditetom biti zlostavljana i maltretirana više nego deca bez invaliditeta. Maltretiranje je najverovatnije nastalo od roditelja ili druge odrasle osobe koja provodi puno vremena s deetetom. Roditelji i staratelji moraju biti svesni znakova zlostavljanja i intervenisati ako je potrebno. Glavni važan znak zlostavljanja je svaka promena u ponašanju deteta koja se čini neobičnom ili koja se ne može objasniti. U školi i drugim društvenim okruženjima, dete sa cerebralnom paralizom je izloženo riziku od zlostavljanja. Nasilnici ciljaju decu koju smatraju različitom ili nemoćnom. Dete sa cerebralnom paralizom će izgledati drugačije i možda će imati problema sa komunikacijom sa drugima, što joj oduzima moć da uzvrati udarac ili da nekome kaže šta se dešava.
Prelazak u adolescenciju
Sva deca i tinejdžeri će proći kroz neke smetnje na putu da postanu odrasli, ali za dete sa invaliditetom, ova tranzicija je još više puna rizika i poteškoća. Počnite rano kako biste pomogli svom detetu da nauči da bude nezavisan. Dozvolite mu da radi stvari za sebe, kako bi steklo veštine i samopouzdanje koje je potrebno za taj prelaz. Za one sa cerebralnom paralizom koji imaju invaliditet koji nije dovoljno ozbiljan da ih spreči da postanu zaposleni, nezavisne odrasle osobe, postoji mnogo mogućnosti za život nakon srednje škole i nakon života kod kuće. Dete sa normalnom ili iznadprosečnom inteligencijom može se upisati na fakultet/višu školu. Druga deca sa cerebralnom paralizom mogu biti više zainteresovana za stručno obrazovanje. Obuka za posao može biti odličan način za prelazak u zrelo doba i rad na nezavisnosti. Postoje stručne škole, pa čak i fakulteti koji pružaju obuku za mlade odrasle osobe sa intelektualnim invaliditetom. Pored obuke za posao, ovi programi ih uče životnim veštinama, socijalnim veštinama i pomažu da se mladi ljudi zaposle. Programi obuke su korisni, ali roditelji imaju i odgovornost da pomognu deci sa invaliditetom da nauče razne životne vjštine koje će povećati njihove šanse da budu uspešno nezavisne.
Troškovi života sa cerebralnom paralizom
Važan aspekt života sa cerebralnom paralizom u porodici su troškovi. Invalidnost je skupa i ključno je da porodice odmah počnu razmišljati o troškovima kako bi osigurale da njihovo dete dobije najbolju negu. Zdravstvena zaštita, hirurški zahvati, lekovi, adaptivni uređaji, specijalizovane obrazovne usluge, fizikalna terapija, a kasnije i stručna obuka i druge usluge su veoma skupe. Načini pokrivanja troškova uključuju zdravstveno osiguranje, državno finansiranje iz programa koji podržavaju pojedince i porodice sa invaliditetom, organizacije u zajednici i dobrotvorne organizacije koje pomažu porodicama sa decom sa invaliditetom. Život sa cerebralnom paralizom predstavlja mnogo više izazova nego život bez invaliditeta, posebno ako su komplikacije ozbiljne. Može biti veliko opterećenje za porodicu da se brine o detetu sa invaliditetom, ali uz dobro planiranje, rutinu, dobru medicinsku negu, resurse i podršku, porodica može da obezbedi dobar život za dete sa cerebralnom paralizom. Zapamtite, ako vam ikada zatreba pomoć pri podešavanju ili kreiranju životnog rasporeda koji radi za vas i vaše dete, postoje brojni fizioterapeuti, logopedi, bihevioralni terapeuti, savetnici i pedijatri koji vam mogu pomoći.
