Mnogi mitovi o cerebralnoj paralizi (CP) postoje i pored ogromnih napora da se o njima prošire prave informacije. Ovi mitovi takođe stavljaju nepotreban stres na roditelje i ostale članove porodice dece sa CP.
Sledeća lista raščisti 17 najraširenijih mitova o cerebralnoj paralizi:
Mit #1 - Cerebralna paraliza je progresivno stanje.
Ova zabluda može proizići iz zbrke i mešanja CP-a sa drugim neurološkim poremećajima, poput Tai-Sachsove bolesti, koji su degenerativni. Ti se poremećaji pogoršavaju kako pacijent stari. Suprotno tome, simptomi cerebralne paralize se po pravilu ne povećavaju i umesto toga se tokom vremena mogu zaista poboljšati. Kontinuirana istraživanja hirurških opcija i drugih terapijskih strategija učinila su scenario u kojem se stanje sa CP povoljšava češćim tokom poslednjih godina.
Mit #2 - Ljudi sa cerebralnom paralizom ne mogu da žive nezavisno
Tačno je da neke osobe sa cerebralnom paralizom moraju biti zbrinute ceo život kroz podršku porodice i negovatelja. Međutim, mnogi odrasli sa CP-om su nezavisni, dok će drugima možda trebati neka pomoć. Odrasli sa CP koji žive samostalno mogu koristiti sledeća rešenja:
- Pomoćne tehnologije, uključujući pomoć za mobilnost i opremu za prenošenje.
- Izmene u domu i na radnom mestu, poput nižih radnih stolova za korisnike u invalidskim kolicima.
- Lični asistenti za potencijalno teške zadatke, kao što su kućni poslovi.
Mit #3 - Deca sa cerebralnom paralizom ne mogu da komuniciraju
Iako deca sa cerebralnom paralizom imaju veću verovatnoću da imaju i jezične poremećaje i oštećenje sluha, kod mnogih to nije slučaj. A oni koji imaju poteškoće mogu ih prevazići uz pomoć logopeda i korišćenjem komunikacijskih uređaja.
Mit #4 - Deca sa cerebralnom paralizom su intelektualno invalidna
Važno je zapamtiti da, iako je neurološki poremećaj, CP je u osnovi problem sa motoričkim funkcijama. Ipak, čak polovina dece sa CP takođe ima određeni nivo kognitivnih oštećenja. To se kreće od vrlo blagog do teškog intelektualnog oštećenja. Takođe je i verovatnije da deca sa CP-om imaju teškoće u učenju - koje se razlikuju od intelektualnih teškoća.
Mit #5 - Cerebralna paraliza je ista za sve
CP je zapravo krovni izraz za različite grupe neuroloških poremećaja koji mogu uključivati vrlo različite simptome. Četiri glavne vrste CP su:
- Spastična cerebralna paraliza (piramidalna)
- Atetoidna cerebralna paraliza (ekstrapiramidna ili diskinetička)
- Ataksična cerebralna paraliza
- Mešana cerebralna paraliza
A unutar svakog tipa je širok spektar simptoma i težine. Na primer, jedno dete sa spastičnim CP-om može imati problema sa kontrolom jedne ruke, dok drugo dete sa istim stanjem može imati kvadriplegiju sa sva četiri teško ugrožena uda. Specifične potrebe i problemi vašeg deteta biće jedinstveni.
Pročitajte detaljno o vrstama cerebralne paralize na stranici sa komletnim opisom.
Mit #6 - Fakulteti ne primaju studente sa cerebralnom paralizom
Sve je češće da mladi koji odrastu sa cerebralnom paralizom imaju fakultetsko obrazovanje.
CP ne treba da spreči vaše dete da dobije kvalitetno obrazovanje.
Mit #7 - Cerebralnu paralizu uvek prouzrokuju lekarske greške
Cerebralna paraliza nastaje oštećenjem mozga pre, tokom ili ubrzo nakon rođenja deteta. To bi takođe moglo biti posledica stanja koje dovodi do toga da se mozak ne razvija pravilno. Ovo može biti uzrokovano povredama, upalom ili nedostatkom kiseonika. Iako je tačno da neki slučajevi CP-a mogu biti uzrokovani lekarskim greškama, tek poneki slučaj je stvarno takav.
ZAJEDNIČKI uzroci cerebralne paralize uključuju:
- Ozbiljna infekcija majke tokom trudnoće.
- Infekcije mozga nakon rođenja, poput meningitisa.
- Komplikacije na porođaju.
- Povreda glave.
- Kongenitalni poremećaji, kao što su problemi sa radom srca i problemi sa zgrušavanjem krvi.
- Greške u lekovima.
- Korišćenje opasnih supstanci od strane majke tokom trudnoće
Detaljno o uzorcima cerebralne paralize možete pronaći na našoj opštoj stranici o cerebralnoj paralizi.
FAKTORI KOJI POVEĆAVAJU RIZIK ZA CEREBRALNU PARALIZU uključuju:
- Prerano rođenje.
- Niska telesna težina na rođenju.
- Višestruka rođenja (npr. Blizanci ili trojke).
- Određeni tretmani neplodnosti.
- Zdravstveno stanje majke, poput epi napadaja i poremećaja štitne žlezde.
O rizicima koji dovode do cerebralne paralize možete se takođe informisati na našoj opštoj stranici.
Mit #8 - Roditeljstvo deteta sa cerebralnom paralizom je preveliki izazov
Odgajati bilo koje dijete nije lak zadatak, i istina je da roditeljima djece sa invaliditetom može postati još teže. Međutim, CP može varirati u ozbiljnosti i zbog toga zahtevati dodatnu negu od strane roditelja.
Mnogo je podrške na raspolaganju porodicama u koijma je dete sa cerebralnom paralizom. Ovi resursi kreću se od novčane pomoći do moralne podrške i praktičnih smernica. Jednostavno, mogućnost razgovora s drugima koji znaju kroz šta prolazite može vam pomoći.
To znači da, iako odgajanje deteta sa CP može biti izazovno ponekad, ne treba ga preuveličavati.
Mit #9 - Dete sa cerebralnom paralizom neće doživeti starost
Tačno je da ljudi sa CP imaju kraće prosečni životni vek da neki sa težim oblicima poremećaja možda neće uspeti dožive starost. Međutim, mnoga deca sa CP žive duge i ispunjene živote. Jednostavno postojanje CP-a ne sprečava osobu da razvija bliska prijateljstva, pronalazi romanse ili ostvaruje sjajne stvari. Pročitajte detaljnije o životnom veku osoba sa cp.
Mit #10 - Ljudi sa cerebralnom paralizom nikada neće imati svoju decu
Novi roditelji dece sa CP mogu se osećati zbunjeno mogućnošću da nikada nemaju unuke. Istina je da mnogi odrasli sa CP-om mogu i imaju sopstvenu decu. Cerebralna paraliza uopšte ne utiče na plodnost neke osobe. Pored toga, samo manji broj slučajeva CP je uzrokovan genetskim poremećajima, a stanje obično nije nasledno - većina odraslih sa CP-om ne mora da se brine da će to stanje preneti na svoju decu.
Neki potencijalni roditelji sa CP mogu se odlučiti za usvajanje iz medicinskih razloga, dok se drugi odluče za biološku decu. Iako su u većem riziku od komplikacija, čak i žene s težim oblicima CP mogu doživeti uspešnu trudnoću i roditi zdravu decu. Drugi koji zadovoljavaju potrebne uslove mogu da zaključe da je surogat majčino pravo za njih.
Pročitajte detaljnije o imanju dece kada imate cerebralnu paralizu.
Mit #11 - Dete sa cerebralnom paralizom nikada neće imati karijeru
Iako je tačno da se osobe sa invaliditetom suočavaju sa višim stopama nezaposlenosti, mnoga deca sa CP odrastu u uspeše profesionalce. Osobe sa CP-om mogu se naći u gotovo svim poljima. Uspešni profesionalci sa CP uključuju glumce, naučnike, autore, pa čak i sportiste. Neki, poput pedijatrijskog neurologa Janice Brunstrom, nastavljaju da pomažu u poboljšanju života budućih generacija dece sa CP.
Mit #12 - Deca sa cerebralnom paralizom nikada ne mogu da nauče da hodaju
Tačno je da će se neka deca sa CP uvek morati oslanjati na pomagala za kretanje, kao što su invalidska kolica ili hodalice, da bi se kretali. Međutim, to nikako nije pravilo. U stvari, više od polovine osoba sa CP-om uopšte ne koristi pomoć za kretanje. Iako mogu da hodaju polako ili sa različitim protezama, mnoga deca sa cerebralnom paralizom zaista mogu da nauče da samostalno hodaju. Uz to, neki ljudi sa cerebralnom paralizom nisu pogođeni problemima sa nogama i uopšte nemaju problema sa hodanjem.
Mit #13 - Ljudi sa cerebralnom paralizom će uvek imati ograničenu pokretljivost
Čak ni oni koji ne mogu hodati nisu nužno vezani za kuću. Pomoćne tehnologije mogu pomoći korisnicima invalidskih kolica da ostanu podjednako aktivni kao i nezavisni šetači. Na primer, modifikacije motornih vozila znače da čak i deca koja imaju paraplegiju mogu da nauče da voze čim dođu do za to potrebne starosti. Pored toga, sve više zajednica ulaže u mere pristupačnosti, kao što su rampe za kolica i širi trotoari, koji ljudima sa ugroženom mobilnosti obezbeđuju slobodu uživanja na otvorenom.
Mit #14 - Cerebralna paraliza se ne može lečiti
Dugo vremena je medicinska nauka verovala da se CP ne može lečiti. Međutim, to decenijama nije tačno. Danas deca mogu imati koristi od širokog spektra tretmana cerebralne paralize, u rasponu od fizikalne terapije do lekova za stanja koja nastaju istovremeno sa CP. Kroz ove terapijske intervencije roditelji mogu videti kako se simptomi njihove dece vremenom poboljšavaju, a ponekad je to i vrlo značajno poboljšanje.
Mit #15 - Cerebralna paraliza je izlečiva
Iako postoje metode upravljanja CP-om, ne postoji trenutni način za izlečenje ovog stanja.
Međutim, to ne znači da nikad neće biti leka za cerebralnu paralizu! Najnovije istraživanje regenerativne medicine i neuroplastičnosti prilično je obećavajuće za ljude koji žive sa neurološkim poremećajima. Deca rođena sa CP danas će možda jednog dana da vide pravi lek za poremećaj tokom svog života.
Mit #16 - Cerebralna paraliza je retka
Cerebralna paraliza je motorički invaliditet broj jedan i jedan od najčešćih uzroka hronične invalidnosti kod dece uopšte. Cerebralnom paralizom pogađa se čak 1. na 323. dece. Ako mislite da nikada niste poznavali nekoga sa CP, možda grešite; zapamtite da blagi slučajevi mogu proći nezapaženo kod odraslih.
Mit #17 - Nema sredstava za decu sa cerebralnu paralizu i njihove porodice
Kao što je prethodno navedeno u mitu br. 8, postoji velika mreža sistema podrške za koje se roditelji i njegovatelji mogu obratiti.
Primjeri resursa koji su dostupni vama, vašem detetu i ostatku porodice uključuju (ali nisu ograničeni na):
- Finansijska pomoć za medicinske troškove.
- Stipendije na fakultetima.
- Beneficije koje se odnose na osobe sa invaliditetom
- Lični asistenti
- Duga bolovanja za majke
Iako je odrastanje sa CP često izazovno, važno je da deca upoznaju stvarnost svog poremećaja; te stvarnosti ne uključuju nužno ograničenja o tome ko mogu biti i šta mogu postići. Isto tako, roditelji dece sa CP mogu se zaista suočiti sa nekim poteškoćama, ali one nisu sigurne i često se mogu prevazići.
