Da li ste se zapitali koliko ograničenja zbog oštećenja usled cerebralne paralize stvarno utiču na kvalitet života dece? Može li dete pogođeno cerebralnom paralizom ipak imati kvalitetan život i mogućnost za normalan psihološki razvoj? U nedostatku naučnih studija o cerebralnoj paralizi sa naših prostora prenosimo vam studiju koja je sprovedena u Irskoj. Iako zapadne zemlje percipiramo kao uređenje i bez problema, kroz studiju ćete videti da su problemi sa kojima se srećemo vrlo slični. Ako se na vreme upoznamo sa njima, to nam može pomoći da se za njih pripremimo.
Cerebralna paraliza (CP) je najčešći uzrok fizičkog invaliditeta kod dece, ali njegov uticaj na kvalitet života nije dobro shvaćen. Ova studija je ispitivala učešće u svakodnevnim aktivnostima kod dece bez CP i dece s blagim, umjerenim i teškim oštećenjem uslijed CP. Ispitano je deset oblasti kvaliteta života dece sa CP i ispitano je da li je učešće u svakodnevnim aktivnostima povezano sa poboljšanjem kvaliteta života nezavisno od pola, starosti i stepena oštećenja.
Ukratko o rezultatu istraživanja
Jedanaest od četrnaest ispitanih svakodnevnih aktivnosti se razlikovalo kod dece bez CP i dece sa različitim stepenom težine CP. Očekivano, što je teže stanje CP to je slabije uključenje u aktivnosti. Nezavisno od starosti i pola, došlo je do izrazito značajnog smanjenja ukupnog učešća u životnim aktivnostima sa svakim malim povećanjem nivoom oštećenja. Deca sa CP, uprkos razlikama, uglavnom su imala visok kvalitet života. Povećano oštećenje povezano je sa smanjenim kvalitetom života u samo dva domena - fizičko blagostanje i socijalna podrška i vršnjaci. Ukupno učešće u svakodnevnim aktivnostima bilo je značajno povezano sa kvalitetom života u tri od deset domena (fizičko blagostanje, socijalna podrška i vršnjaci i raspoloženje i emocije) u analizi prilagođenoj polu i stepenu oštećenja.
Konačan zaključak
Dok povećano oštećenje usled CP ograničava učešće u većini svakodnevnih aktivnosti, nivo učešća ima ograničen uticaj na kvalitet života dece sa CP u starosti od 8 do 12 godina.
Pozadrina istraživanja
Cerebralna paraliza (CP) je hronično stanje koje se javlja u 2 do 3 na 1000 živorođenih širom Evrope. Definisana je kao „trajni poremećaj u razvoju pokreta i držanja, što dovodi do ograničenja aktivnosti koja se pripisuju ne-progresivnim poremećajima koji su se pojavili u razvoju fetalnog ili mladog mozga. Motorni poremećaji cerebralne paralize često su praćeni poremećajima osjeta, percepcije, kognicije, komunikacije i ponašanja, epilepsijom i muskuloskeletalnim problemima". Deca sa CP su predstavnici mnoge dece sa invaliditetom jer imaju niz fizičkih, intelektualnih, slušnih, vidnih i komunikacionih oštećenja, sa širokim spektrom ozbiljnosti. Težina motoričkog oštećenja, kao i srodne kognitivne komunikacije i poremećaji u ponašanju, različiti su za svako dete sa CP. Pošto se stepen ozbiljnosti razlikuje, nivo njihove inkluzije u svakodnevnim aktivnostima se značajno razlikuje među decom koja žive sa CP. Iako se učestalost CP nije promenila u proteklih 20 godina, njen uticaj na kvalitet života dijagnostikovane dece nije dobro shvaćen.
Instrumenti kojim je meren kvalitet života dece sa CP
Ova studija prikazuje rezultate iz dva instrumenta: Upitnik o nivou inkluzije (FPQ - The Frequency of participation questionnaire) koji mjeri učešće u svakodnevnim aktivnostima i KIDSCREEN upitnik koji mjeri kvalitet života dece. Deca sa CP imaju relativno stabilno oštećenje, gde na učešće i kvalitet života utiču socijalni, obrazovni i ekološki faktori, kao i medicinske intervencije. Ciljana grupa od 8 do 12 godina bila je ciljana jer je bila mnogo manje proučavana od drugih starosnih grupa dece.
Merenje učešća u životnim aktivnostima je važno jer otriva u kojoj meri dete uključeno u društvo i njegov kvalitet života. FPK je osmišljen da ispita uključenost, tj. stvarno ostvarenje učešća u društvu na smislen način. Instrument omogućava poređenje sa opštom populacijom i omogućava ispitivanje učešća nezavisno od pomoći. Područja u Međunarodnoj klasifikaciji funkcionisanja, invalidnosti i zdravlja (ICF) o aktivnostma i uključenju razmatraju to isto. ICF je predstavio koncept uključenosti, definišući ga kao uključenost u životne situacije, što dovodi do većeg osjećaja identifikacije i pripadnosti. U fokus pažnje o osobama sa invaliditetom nedavno su stavljeni stvarni životni problemi deteta koje živi sa invaliditetom - "deca sa invaliditetom imaju iste aspiracije kao i sva djeca; bezbednost, poštovanje, mogućnosti za učenje novih veština, smisleno zanimanje i mogućnost doprinosa životu drugih". Kliničari stoga moraju raditi na stvarnim ciljevima koji uključuju davanje izbora za malu decu i njihovo razvijanje kao pojedinaca.
Merenje kvaliteta života dece sa CP
Jedan od načina na koji to mogu učiniti je merenje paralelno razvijene dece u prilagođenim okruženjima. Jedan of faktora koji utiče na uključenost su prepreke u izgrađenom okruženju. Prilagođena okruženja su neophodna za ravnopravno učešće u društvu svih ljudi bez obzira na sposobnosti. Osobe sa invaliditetom se suočavaju sa preprekama u društvenom i izgrađenom okruženju. Da bi se prevazišle ove prepreke, osobama sa invaliditetom su potrebna dodatna sredstava za to. Tako su problemi sa trotoarima i lošim drenažama bili najviše citirane ekološke prepreke. Merenje uključenosti je dragoceno za procenu napretka dece i planiranje zdravstvenih usluga. Učešće u svakodnevnim aktivnostima za decu sa smetnjama u razvoju, jednako kao i dece bez invaliditeta, od vitalnog je značaja za osjećaj pripadnosti zajednici, a prilagođeno okruženje to olakšava.
Znamo da deca sa fizičkim i neurološkim invaliditetom uživaju u istim aktivnostima kao i oni bez invaliditeta. Deca koja su aktivno uključena u školski život mogu iskoristiti prednosti obrazovnih i socijalnih pogodnosti koje proizlaze iz takvog uključivanja. Deca sa CP su pod povećanim rizikom od ograničenja u učešću u svakodnevnim aktivnostima. Pokazano je da se aktivnosti i učešće mogu objasniti nivoom bruto motorne funkcije djeteta uzrasta od 9 do 16 godina. Učešće u svakodnevnim aktivnostima za decu sa smetnjama u razvoju je cilj koji dele roditelji, pružaoci usluga i organizacije uključene u rehabilitaciju dece.
Šta se podrazumeva pod terminom "kvalitet života"
Kvalitet života se koristi da bi se opisalo stanje pacijenta na nivou koji nije to ne može dijagnoza. Termin kvalitet života definisan je kao "subjektno orijentisan ili individualno procenjen pogled na zdravlje". Rad sa decom sa CP tek onda dolazi u prvi plan. Kvalitet života se obično opisuje kao sveobuhvatna procena blagostanja na različitim područjima. Primeri domena koji su pokriveni prilikom istraživanja kvaliteta života su fizičko blagostanje, socijalno blagostanje, emocionalno blagostanje, škola, pristup uslugama i prihvatanje od strane drugih. Istraživanja kažu da je manje od 5% od 1365 objavljenih mera kvaliteta života primjenjivo na decu. KIDSCREEN instrument je ovo promenio upotrebom psihometrijski validnog i rigorozno testiranog instrumenta za decu. Kvalitet života je obuhvaćen ovim novim evropskim upitnikom. KIDSCREEN je razvijen uzimajući u obzir stavove dece i naglašavajući percepciju psihosocijalnih aspekata dobrobiti, a ne funkcionisanje ili simptome.
Učešće dece sa CP u redovnim školama i u okruženju
Cilj studije bio je da se ispita učestalost aktivnosti dece u redovnim školama sa i bez CP. Takođe studija proučava aspekte kvaliteta života dece sa CP koje su prijavili njihovi roditelji ili hranitelji, kao i odnos između učešća u svakodnevnim aktivnostima i njihovog kvaliteta života. Odnos između učešća u svakodnevnim aktivnostima i kvaliteta života nije posebno razmatran u prethodnim studijama.
Specifična istraživačka pitanja su bila - Da li ozbiljnost oštećenja povezana sa CP utiče na učešće u svakodnevnim aktivnostima? Da li kod dece sa CP učešće u svakodnevnim aktivnostima utiče na kvalitet života nakon prilagođavanja težini oštećenja?
Detaljni rezultati istraživanja
Rodna ravnoteža u uzorcima dece sa i bez CP je bila slična, nešto više dečaka nego djevojčica. Raspodela starosti je pokazala neke varijacije - deca uzrasta od 8 do 9 godina čine 41% uzorka dece sa CP uzorka i 29% uzorka zdrave dece. Polovina je dijagnostikovano spastično jednostrano, 37,8% (37) bilateralno, a 6,1% (6) sa diskinetičkom i ataksičnom CP.
| Karakteristike | Bez CP B (%) | Sa CP B (%) |
Pol | ||
| Dečaci | 208 (46.4%) | 53 (54.1%) |
| Devojčice | 240 (53.6%) | 52 (53.1%) |
Uzrast | ||
| 8–9 godina | 128 (28.6%) | 40 (40.8%) |
| 10 godina | 109 (24.3%) | 20 (20.4%) |
| 11 godina | 123 (27.5%) | 15 (15.3%) |
| 12 godina i više | 88 (19.6%) | 23 (23.5%) |
Klasifikacija (Ukupna motorička funkcionalnost) nivoi I–V | ||
| I | 37(37.8%) | |
| II | 22 (22.4%) | |
| III | 11 (11.2%) | |
| IV | 12 (12.2%) | |
| V | 16 (16.3%) | |
Vrsta cerebralne paralize | ||
| Spastična jednostrano | 49 (50.0%) | |
| Spastično bilateralno | 37 (37.8%) | |
| Diskinetička | 6 (6.1%) | |
| Ataksična | 6 (6.1%) | |
Fina motorika na obe ruke | ||
| Bez ograničenja | 45 (45.9%) | |
| Obe ruke limitirane ili je detetu potrebna pomoć oko finih radnji | 33 (33.7%) | |
| Detetu je potrebna pomoć i koristi pomagala | 20 (20.4%) | |
Napadi | ||
| Nema napade (bilo da koristi lekove ili ne) | 82 (83.6%) | |
| Ima napade | 16 (16.4%) | |
| Hranjenje | ||
| Bez problema | 73 (74.5%) | |
| Hranjenje na usta sa poteškoćama ili kroz cevčicu | 25 (25.5%) | |
| Komunikacija | ||
| Normalna | 66 (67.3%) | |
| Otežana ali se koristi govorom | 8 (8.2%) | |
| Ne koristi govor za formalnu komunikaciju | 13 (13.3%) | |
| Nema formalne komunikacije | 11 (11.2%) | |
| Intelektualna očtećenja | ||
| Nema ili su minorna (IQ >70) | 54 (55.1%) | |
| Veča ili značajna (IQ <= 70) | 43 (43.9%) | |
| Nema inteligencije | 1(1%) | |
| Sluh | ||
| Nije potrebna pomoć oko sluha | 96 (98%) | |
| Potrebna su pomagala za sluh jer je oštećenje veće od 80 decibela | 2 (2%) | |
| Vid | ||
| Ima upotrebljiv vid | 96 (91.8%) | |
| Slepilo ili ne upotrebljiv vid | 8 (8.2%) | |
Učešće u svakodnevnim aktivnostima
Nivo oštećenja je značajno povezan sa učešćem u 11 od 14 ispitanih svakodnevnih aktivnosti. Nisu pronađeni dokazi o povezanosti između ishrane, vožnje bicikla / tricikla / kolica i uključivanju u školske aktivnosti. Korišćenje kompjutera bilo je češće kod dece sa CP bez obzira na stepen oštećenja. Međutim, opšte povećanje oštećenja bilo je povezano sa smanjenjem uključenosti.
| Bez CP | Blago oštećenje | Umereno oštećenje | Teško oštećenje | p-vrednost* | ||
|---|---|---|---|---|---|---|
| Jelo van kuće | Ne češće od jednom mesečno | 242 (54.0%) | 26 (50.0%) | 10 (43.5%) | 16 (69.6%) | 0.308 |
| Više od jednom mesečno | 206 (46.0%) | 26 (50.0%) | 13 (56.5%) | 7 (30.4%) | ||
| Slobodne aktivnosti | < manje od nekoliko puta nedeljno | 10 (2.2%) | 3 (5.8%) | 3 (13.0%) | 4 (17.4%) | <0.001 |
| Nekoliko puta nedeljno | 438 (97.8%) | 49 (94.2%) | 20 (87.0%) | 19 (82.6%) | ||
| Kompjuter | < manje od nekoliko puta nedeljno | 254 (57.2%) | 18 (34.6%) | 6 (26.1%) | 9 (39.1%) | <0.001 |
| Nekoliko puta nedeljno | 190 (42.8%) | 34 (65.4%) | 17 (73.9%) | 14 (60.9%) | ||
| Sređivanje kuće | < manje od nekoliko puta nedeljno | 217 (48.7%) | 25 (48.1%) | 18 (78.3%) | 19 (82.6%) | <0.001 |
| Nekoliko puta nedeljno | 229 (51.3%) | 27 (51.9%) | 5 (21.7%) | 4 (17.4%) | ||
| Vožnja bicikla (trotineta, tricikla) | < manje od nekoliko puta nedeljno | 279 (62.8%) | 28 (53.8%) | 13 (56.5%) | 9 (39.1%) | 0.089 |
| Nekoliko puta nedeljno | 165 (37.2%) | 24 (46.2%) | 10 (43.5%) | 14 (60.9%) | ||
| Sitne nabavke | < once per week | 192 (43.5%) | 26 (50.0%) | 16 (69.6%) | 16 (69.6%) | 0.009 |
| At least once per week | 249 (56.5%) | 26 (50.0%) | 7 (30.4%) | 7 (30.4%) | ||
| Socializacija | < manje od nekoliko puta nedeljno | 225 (51.3%) | 35 (67.3%) | 21 (95.5%) | 23 (100%) | <0.001 |
| Nekoliko puta nedeljno | 214 (48.7%) | 17 (32.7%) | 1 (4.5%) | 0 (0%) | ||
| Školske aktivnosti | < manje od jednom mesečno | 275 (63.7%) | 36 (73.5%) | 15 (68.2%) | 17 (77.3%) | 0.330 |
| Bar jednom mesečno | 157 (39.3%) | 13 (26.5%) | 7 (31.8%) | 5 (22.7%) | ||
| Bavljenje sportom | < manje od nekoliko puta nedeljno | 91 (20.7%) | 24 (47.1%) | 18 (81.8%) | 19 (82.6%) | <0.001 |
| Nekoliko puta nedeljno | 349 (79.3%) | 27 (52.9%) | 4 (18.2%) | 4 (17.4%) | ||
| Igranje van sporta | < manje od nekoliko puta nedeljno | 193 (43.8%) | 19 (36.5%) | 12 (54.5%) | 17 (77.3%) | 0.008 |
| Nekoliko puta nedeljno | 248 (56.2%) | 33 (63.5%) | 10 (45.5%) | 5 (22.7%) | ||
| Gledanje sporta | < manje od nekoliko puta nedeljno | 230 (52.2%) | 38 (74.5%) | 21 (91.3%) | 21 (91.3%) | <0.001 |
| Nekoliko puta nedeljno | 211 (47.8%) | 13 (25.5%) | 2 (8.7%) | 2 (8.7%) | ||
| Stvaranje (crtanje, glina, plastelin itd.) | < manje od nekoliko puta nedeljno | 233 (52.6%) | 37(72.5%) | 19 (82.6%) | 17 (73.9%) | <0.001 |
| Nekoliko puta nedeljno | 210 (47.4%) | 14 (27.5%) | 4 (17.4%) | 6 (26.1%) | ||
| Kultura | < manje od jednom mesečno | 127 (28.5%) | 18 (35.3%) | 13 (56.5%) | 18 (78.3%) | <0.001 |
| Bar jednom mesečno | 318 (71.5%) | 33 (64.7%) | 10 (43.5%) | 5 (21.7%) | ||
| Turizam | < manje od jednom nedeljno | 254 (57.1%) | 39 (75.0%) | 19 (86.4%) | 15 (68.2%) | 0.004 |
| Bar jednom neseljno | 191 (42.9%) | 13 (25.0%) | 3 (13.6%) | 7 (31.8%) |
Testovi su pokazali da su deca na svakom od četiri nivoa oštećenja imala značajno različite nivoe učešća u svakodnevnim aktivnostima. Deca sa teškim oštećenjima imala su najniži nivo učešća (srednja vrednost = 30,3), zatim slede oni sa umerenom invalidnošću (srednja vrednost = 35,4), oni sa blagim oštećenjem (srednja = 43,9) i na kraju deca bez CP (srednja = 48,5).
Kvalitet života dece sa CP
Rezultati deset oblasti u kojima je meren kvalitet života prikazani su na sledećem dijagramu. Najbolji efekti, u kojima je veliki procenat dece koja su postigla maksimalnu ili blizu maksimalne vrednosti, bila su aspekti koji se odnose na društveno prihvatanje i zlostavljanje, finansijska sredstva , samopoštovanje, odnos roditelja i kućni život, društveno okruženje i raspoloženje i emocije.
Povećana težina oštećenja povezana je sa značajno smanjenim kvalitetom života, ali samo u odnosu na dva domena - fizičko blagostanje (p <0,05) i Socijalna podrška i vršnjaci (p <0,01).
Nezavisno od pola, starosti i stepena oštećenja, ukupno učešće u svakodnevnim aktivnostima imalo je značajan uticaj na tri domena kvaliteta života.
Ključna otkrića
Postoji naglo smanjenje kvaliteta života ako se porede deca bez CP na one sa blagim, umerenim i teškim oblikom CP. Što je dete manje oštećeno, to je više izloženo svakodnevnim aktivnostima. Devojčice su imale nešto viši nivo učešća u svakodnevnim aktivnostima od dečaka u oba uzorka, sa CP i bez-CP. U suštini, blago pogođena grupa bila je značajno aktivnija u odnosu na grupe sa umerenim oštećenjem ili grupe sa teškim oštećenjima, dok grupa sa umerenim oštećenjem nije bila značajno različita od grupe sa teškim oštećenjima.
Kvalitet života
Roditelji su izvestili da su deca sa CP uopšteno imala visok kvalitet života. Povećano oštećenje povezano je sa smanjenim kvalitetom života u samo dva domena; Fizičko blagostanje i socijalna podrška i vršnjaci. Međutim, nezavisno od pola, starosti i stepena oštećenja, ukupno učešće u svakodnevnim aktivnostima značajno je povećalo kvalitet života u ova dva domena i u domenu raspoloženja i emocija. Nisko fizičko blagostanje i društvena podrška i vršnjački domeni znači da roditelji ove dece misle da su djeca usamljena i da im je teško da sklapaju prijateljstva i komuniciraju sa svojim vršnjacima. Ova poteškoća se može pripisati ekološkim adaptacijama koje su neophodne za stvaranje prijatelja kao što su pristup bioskopima i restoranima kako bi se družili sa prijateljima. Ovo istraživanje neće promijeniti stavove prema mladima, već će olakšati pristup poboljšanom društvenom životu podizanjem svijesti da su usamljeni i da imaju fizičke nedostatke koji ih sprečavaju da dobiju svoje mesto. Adaptacije mogu još više poboljšati kvalitet života.
Kompletnu studiju, sa svim referencama, metodom istraživanja na visokom naučnom nivou možete prnaći na https://bmcpediatr.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-2431-8-50
