Kada se detetu dijagnostikuje cerebralna paraliza (CP), pogođena je cela njihova porodica. Roditelji moraju razmotriti kako će se razvijati njihove odgovornosti. Braća i sestre moraju prihvatati brata ili sestru sa nekim potrebama koje se mogu razlikovati od vlastitih. I prošireni članovi porodice trebaju da razmisle o tome šta žele da bude njihova uloga u životu deteta sa CP.
Cerebralna paraliza traje ceo život, tako da će učešće porodice u životu pojedinca sa CP verovatno trajati duže nego detinjstvo te osobe.
Porodice koje komuniciraju, sarađuju i takođe pronalaze vremena da se brinu o sebi verovatno će uspevati i biti pozitivan resurs za dete sa cerebralnom paralizom.
Stres je visok među roditeljima dece sa cerebralnom paralizom
Briga o detetu sa cerebralnom paralizom ponekad može dovesti roditelje ili negovatelje u opasnost da upadnu u probleme sa sopstvenim fizičkim i mentalnim zdravlja. Jedno evropsko istraživanje pokazalo je da je više od 30 procenata roditelja tinejdžera sa cerebralnom paralizom doživelo nivo stresa koji zahteva pomoć profesionalaca. Studija je otkrila da poremećaji u ponašanju doprinose više stresu nego problemi sa motoričkim sposobnostima.
Roditelji takođe mogu osetiti porast simptoma depresije i anksioznosti, posebno onih koji provode više sati dnevno pružajući negu i koji doživljavaju vremenski pritisak u vezi sa brigom.
Roditelji mogu proći kroz periode tuge kada su detetu prvi put postavljene dijagnoze ili posle aktivirajućih događaja koji se dešavaju kasnije u detetovom životu.
Armando Contreras, predsednik i izvršni direktor United Cerebral Palsy, preporučuje roditeljima da veruju svojim instinktima i da sami uključe porodicu u mrežu podrške što je pre moguće.
"Porodice ne bi trebale čekati da njihovo dete stigne u ono što može nazvati ozbiljno stanje", kaže Contreras. "Ako dete ima cerebralnu paralizu, tada će tačna dijagnoza otvoriti vrata detetu za beneficije, uključujući terapiju, prilagodljivu opremu i druge intervencije koje će pomoći razvoju."
Pored dobijanja benefita za dete, roditelji mogu imati koristi od porodične terapije i individualne terapije koja je usmerena na njihovo zdravlje i zdravlje njihove porodice. Roditelji dece sa cerebralnom paralizom takođe mogu da nađu dodatno ohrabrenje i resurse u obliku grupne podrške, kako na internetu, tako i u svojoj lokalnoj zajednici.
Za roditelje je komunikacija ključna
Roditi dete sa poteškoćama u razvoju može dovesti do povećanja bračnih problema ili nestabilnosti. Često jedan roditelj može biti preterano fokusiran na dete i oseća se ogorčeno zbog nedostatka fokusiranosti partnera. Drugi se može osećati izostavljenim iz procesa donošenja odluka ili neupućenim o potrebama deteta.
Roditelji bi trebali zajedno raditi na održavanju otvorene komunikacije o svojim ulogama. Oni mogu da razgovaraju o tome kako svako može imati pravedniju ulogu u brizi o detetu i kako mogu da se nose sa izazovima, frustracijama i neskladima, zrelo i smireno.
Parovi bi takođe trebali pokušati da pronađu barem nekoliko minuta dnevno da budu sami i razgovaraju o sebi, a ne o svojoj deci. Proširena porodica, braća, sestre i prijatelji mogu pomoći da parovi imaju veče ili noć za sebe u borbi protiv iscrpljenosti.
Pitanja o braći i sestrama i cerebralnoj paralizi
Braća i sestre deteta sa cerebralnom paralizom u jedinstvenom su položaju u porodici. Oni često nauče da budu strpljiviji, empatičniji i korisniji od mnogih svojih vršnjaka, ali mogu i da imaju problema sa braćom i sestrama sa posebnim potrebama. Oni mogu biti ljubomorni na količinu pažnje koju dobijaju brat ili sestra ili se plaše zbog zdravlja svoje braće i sestre.
Braća i sestre mogu osetiti pritisak da uspeju na način na koji njihov brat ili sestra ne mogu, ili mogu osećati da ne bi trebali gnjaviti roditelje vlastitim borbama ili brigama.
Roditelji koji primete promene u detetovom raspoloženju ili ponašanju koje se čine zabrinutim trebalo bi da razgovaraju sa njima o njihovoj brizi i, ako je prikladno, pitaju da li žele da se sastanu sa savetnikom, bilo pojedinačno ili kao porodica, da razgovaraju o onome što se događa . Znakovi problema mogli bi uključivati promene u prehrani ili spavanju, nazadovanje u ponašanju, nedostatak interesovanja za aktivnosti u kojima su nekad uživali ili promene raspoloženja.
Da bi sestri ili bratu pomogli da razumeju zdravstveno stanje druge sestre ili brata, NYU Langone Health preporučuje roditeljima da objasne stanje svojoj deci koristeći jezik koji odgovara uzrastu. Kako deca porastu, mogu da imaju složenija pitanja o cerebralnoj paralizi i njihovoj ulozi u životu njihove braće i sestre.
Roditelji takođe mogu odvojiti zakazano vreme koje će provesti sa decom i odgovarati na njihova pitanja. Kada je to moguće i praktično, roditelji bi trebali pokušati da imaju za svu svoju decu ista pravila i posledice.
Iako bi moglo biti primamljivo razgovarati sa detetom kada se osećate da ste pod stresom, roditelji bi trebalo da zadrže brige za odrasle, poput finansijskih briga i bračnih pitanja, i o svojim problemima ili da razgovaraju međusobno ili sa drugim odraslim osobama.
Uloga proširene porodice
Prošireni članovi porodice najčešći su oblik socijalne podrške za roditelje osoba sa cerebralnom paralizom. Istraživanje je otkrilo da podrška šire porodice može poboljšati opšte funkcionisanje porodice i emocionalno blagostanje nakon dijagnoze cerebralne paralize.
Stručnjaci obično preporučuju širokoj porodici da se obrazuje o cerebralnoj paralizi i izazovima sa kojima se porodice suočavaju, kako bi bili spremni za pružanje podrške roditeljima i osobi sa cerebralnom paralizom.
Umesto da čekaju da se pojave određeni izazovi, porodice mogu imati koristi od sedenja i razgovora o tome koja uloga svake osobe može da podrži dete sa cerebralnom paralizom, kao i roditelje, sestre i druge koji o detetu direktno brinu. Neke od tih odgovornosti mogu uključivati pružanje prevoza, pomoć u obavljanju domaćih zadataka, uzimanje lekova, čuvanje dece, obavljanje kućanskih poslova i pružanje finansijske ili emocionalne podrške.
Ova vrsta planiranja može pomoći sprečavanju jednog roditelja da preuzme previše i doživi dodatni stres na svom fizičkom i mentalnom zdravlju. Kad se dete oseća povezano sa proširenom porodicom, ono će sigurno imati koristi od ovih divnih ljudi.
Traženje porodične podrške
Briga o detetu sa posebnim potrebama može biti izazov, pa je traženje podrške, bilo od strane proširene porodice ili društvenih organizacija, od suštinskog značaja.
Roditelji i staratelji takođe mogu imati koristi od individualnog savetovanja ili terapije za izgradnju mehanizma za suočavanje sa stresom i za podsticanje njihovog ličnog osećaja otpornosti.
Kada porodice rade zajedno, one su bolje spremne da izdrže dete sa cerebralnom paralizom. Ako i vi imate dete sa cerebralnom paralizom, koje korake možete preduzeti da biste se svi osećali uključenima, saslušanima i podržanima u vašoj porodici?
