„Provela sam prvih šest godina njegovog života, doslovce pokušavajući da ga „sredim“, kad sa njim zaista nije bilo ništa loše. Ja sam bila ta koja je imala problem. "
Ukoliko ne želite da čitate ceo tekst, ceć samo savete, kliknite ovde.
Potrebna je snažna osoba da svojevoljno prizna i izloži svoje greške u razmišljanju. Kao majka osamnaestogodišnjeg sina Rajka, rođenog sa cerebralnom paralizom, Lana Kraljević je imala dovoljno vremena da razmisli o tome kako treba odgajati dete sa CP.
Rajko i njegova sestra blizanka Majda rođeni su tri meseca prevremeno; ideja da će imati neku vrstu invaliditeta nije bila iznenađenje za medicinske sestre i lekare.
Lana i njen suprug Strahinja tri godine su bezuspešno pokušavali da zatrudne. Koristili su veštačku oplodnju da bi začeli Rajka i Majdu.
Vreme koje je trebalo da bude najsretnije, prve nedelje života blizanaca, par je proveo u hodnicima bolnice moleći se da njihove bebe prežive.
"Vodili bismo blesave razgovore poput: Oh, šta će biti kada poraste? Šta ako odluči da bude ovo ili ono?", Seća se Lana. "Imali smo savršenu vezu i savršen brak, a ti misliš da ćeš imati i savršen život ... Jednostavno nismo mogli da shvatimo šta nam se upravo dogodilo."
Rajkovi mišići bili su toliko ukočeni i čvrsti da su sestre stavljale peškire između njegovih sitnih bedara da ih otvore.
Lana kaže da joj je drago što tada nije shvatila ozbiljnost situacije.
Lekari nisu mogli zvanično dijagnostikovati da Rajko ima CP jer je bio premlad, ali svi znakovi su ukazivali da je to ozbiljna, ako ne i definitivna mogućnost. Bili su u pravu.
Negiranje. Žaljenje. Prihvatanje. Putovanje kroz život sa cerebralnom paralizom.
„Osećala sam se kao da je moja vera bila dovoljno jaka i (ako) sam se budem dovoljno molila, (onda) će sve biti uredu. Tako bi bar trebalo da bude… "
Lana je vodila blizance u i crkvu i na druženje sa drugom decom i živela kao da je Rajko savršeno zdrav.
Sve dok nije navršio tri godine.
Do tada su razlike u rastu bile nesporne. Rajko nije mogao da govori ili hoda Lanina poricanja bila su "bolno očigledna" onima oko nje, kaže, ali još uvek nije želela da veruje.
Izbegavala je interakciju sa ljudima i držala se za sebe. Kod kuće nije bila prisiljena da se licem u lice suoči sa time da se Rajko razlikuje jer ima cerebralnu paralizu.
Lana kaže da je postala „mama koja je pokušala sve.“ Nije bilo fizikalne terapije, logopedske terapije ili sekcije radne terapije koju Rajko nije pokušao. Otišli su nebrojeno puta kod doktora i posetili „svakog vodećeg stručnjaka“ koji bi mogli pronaći, kaže ona.
Odgovori lekara?
Idi kući i voli svoje dete. Ima cerebralnu paralizu.
Napokon, jedan doktor je dao izjavu koja ju je uzdrmala do srži.
„Rekao mi je: „Prestani da ga pokušavaš popraviti. (U budućnosti) on će misliti: „Šta nije bilo uredu sa mnom, što me mama stalno vodila kod svih tih lekara?“. A to me je jako pogodilo.“, kaže Lana.
Rajkova osećanja bila su bila povređena od strane doktora kada je ušao u prvi razred. Molio je i molio da prestane da koristi svoju hodalicu i pređe u invalidska kolica.
Lana kaže da su ona i njen suprug bili zaglavljeni u želji da Rajko hoda, a čak je i sama sebe uverila da će ljubav sina prema sportu biti njegova motivacija da nauči.
„Nastavili smo gurati, ali moj sin je radio sve šta je trebalo.“, kaže Lana. „Poštovao je plan. On je uvek bio tamo gde treba da bude. "
Da je mogla brzo da premota unapred 10 godina, tada bi znala da je u pravu, ali na drugačiji način. Rajkova ljubav prema sportu na kraju učiniti za njega čuda.
Odrastanje. Tranzicija i izazovi povezani sa CP-om
Rajko je stalno u invalidskim kolicima koja su se dokazala kao dragoceno sredstvo u školskim sportskim timovima.
U sedmom i osmom razredu Rajko je upravljao školskim košarkaškim timom; svoju prvu i drugu godinu srednje škole, prešao je da upravlja odbojkaškim timom. U prvoj godini, porodica se preselila iz Novog Sada u Beograd, a volontirao je u bilo kojoj oblasti sporta u kojoj je mogao. Sada stariji, izračunava statistiku košarkaških utakmica i radi kao pomoćnik glavnog fudbalskog trenera.
Lana kaže da Rajko ima želje da postane ministar i izveštava o sportskim vestima za televizuju.
"On je uporno dete", kaze Lana. "On to samo ide dalje."
Ali Rajko je imao svoj deo borbe na tom putu.
Selidbe i odrastanje
Rajko se sa porodicom tri puta preselio, a Lana kaže nažalost svaki potez postaje malo teži.
"Kad god bismo se preselili, ponovo bi se dokazivao", kaže ona. Morali su da ponove proces sklapanja prijatelja, objašnjavajući zašto je u invalidskim kolicima i pronađu decu koja su prihvatila njegove razlike.
Prelazak u Beograd bio je verovatno najteži. „Skoro da morate malo više raditi kada ste dete u invalidskim kolicima, jer dok ste bili u srednjoj školi, ljudi ne znaju šta da kažu“, kaže Lana. „Mora se zaista potruditi da se najbolje pokaže ... (ali) nikad ne uspeva“
CP je takođe donela novo značenje tipičnim tinejdžerskim iskustvima.
Lana se seća jednog posebno dražesnog sećanja kada je Rajko skupio hrabrost da zatraži sastanak sa devojkom koja mu se sviđala. Rekla je da, ali se sutradan vratila rekavši da ima porodične planove na koje je zaboravila.
Rajko je bio razočaran i krivio CP zbog čega se povukao. Lana je ipak brzo reagovao i rekla mu je: „Dušo, devojke su devojke. Možda nije želela da pođe s tobom jer si u invalidskim kolicima, ali možda je to i zato što imaš naočare. Možda zato što ne voli plavokose dečke ... Devojke su devojke. "
Što se tiče zrelosti i CP-a, čini se da Lana ima napredan način razumevanja.
„Period odrastanja u osnovnoj i srednjoj školi je i ovako težak period u životu“, kaže ona. "Što više možemo uraditi da svojoj deci odrastanje učinimo normalnim zbog njihovih razlika, to će nam deca biti bolja."
Rast iz invalidskih kolica
Razvoj u invalidskim kolicima može biti „zastrašujući“ i „frustrirajući“, jer postoji toliko mnogo detalja i faktora koji treba uzeti u obzir pre nego što odaberete kolica, objašnjava Lana. Jedan od tih faktora uključuje izbor kolica koja se mogu sklopiti i ugurati u automobil za porodice koje nemaju namenske kombije za prevoz invalida ili liftove za invalidska kolica.
Kompanije za mobilne proizvode i usluge, kažu da se danas proizvođači invalidskih kolica fokusiraju na dugovečnost i kako da naprave invalidska kolica koja traju i do pet godina. Rajko ima 18 godina i već je promeni pet.
Kolica sa dužim trajanjem su bolja jer osnovna kolica mogu koštati oko 2.500 evra za osobe sa CP. Cena se povećava sa složenošću i može dostići između 6.000 i 9.000 evra ili više.
Jedan od najpopularnijih izbora za decu sa cerebralnom paralizom (onaj koji je i Rajko koristio ) komplet za rast koji kolica čini proširivim za decu kada rastu. Neki setovi omogućavaju da se okviri stolica prošire za 5 do 10 santimetara.
Ostale opcije uključuju omogućavanje rasta. Određene komponente invalidskih kolica moraju biti tačno izmerena iz bezbednosnih razloga; na primer, naslon za glavu i naslon za noge.
Neočekivani radosni dani cerebralne paralize
„Ovo je ono što si trebao biti. Bog se nije zeznuo. Nije zabrljao kod tebe; nisi oštećen. Vi ste deo Božjeg plana. Mislim da mi je podučavanje mog sina ulilo puno samopouzdanja. "Jedne godine Rajko se kandidovao za predsednika odeljenske zajednice. Kad je održao svoj govor pred publikom, rekao je nešto što niko nije očekivao.
"Zaista mislim da prilično dobro rešavam probleme", seća se Lana. „Pokušaćemo probleme da rešimo zajedno, ako negde zaglavimo, naći ću način da pokrenemo točkove, uvek sam bio dobar u tome.“
Svi su se smejali. Lana kaže da ovakve šale nisu neobične za Rajka i njihovu porodicu. Oni su naučili da lagano govore o svemu i smeju se kad god je to moguće.
Lanini nadahnjujući saveti za roditelje dece sa cerebralnom paralizom
„U redu je osećati se onako kako se osećate. U redu je biti besan; u redu je osećati krivicu. Nemojte prestati da se borite za svoje dete."
Bilo je slučajeva kada je Lana zamoljena da pomogne ostalim roditeljima koji su nedavno otkrili da njihovo dete ima CP. Iako je uvek spremna da bude tu za moralnu podršku, Lana kaže da je najveća lekcija koju roditelji moraju naučiti da krenu na svoje putovanje, da se prepuste.
Nijedna osoba ne reaguje na isti način, kaže ona, i svi doživljavaju jedinstvena osećanja specifična za njihove situacije. Lana putuje emocionalnim putem; budite šokirani, tužni, ljuti ili bilo koju drugu emociju koju trebate da osetite, a zatim je prihvatite.
Njen drugi najveći savet potiče iz odluke koju su ona i Strahinja doneli rano. Odlučili su da nauče Rajka da je u redu da je drugačiji i da je u redu da ljudi budu znatiželjni.
„Ljudi će te gledati; ljudi će pokazivati prostom. Postavljaće pitanja", kaže Lana. „Odgovorite na njih. To je način na koji učimo! "
Odluka da bude otvorena prema Rajkovom CP-u takođe je pomogla njoj i Strahinji da pooštre vaspitanje kada su u pitanju obrazovanje i socijalne veštine njihovog sina. Bilo je vremena, seća se, kada mu je bilo potrebno ozbiljno disciplinovanje. Bez obzira na to što ima CP, Rajko je pridobio mnoge članove porodice, prijatelje, pa čak i nastavnike u školi. Lana i Strahinja, tvrde da imaju veoma velika očekivanja od Rajka.
„Želimo da osiguramo da ljudi znaju, da nam nisu potrebni specijalni ustupci jer se nalazimo u invalidskim kolicima“, kaže ona. „Bez obzira na kolica i dalje morate da poštujete ista životna pravila. Očekujem da će jednog dana otići na fakultet i iseliti se iz moje kuće."
Saveti za odgajanje dece sa cerebralnom paralizom
- Prepustite se svojim osećanjima. U redu je da se osećate besni, uznemireni, uplašeni ili krivi. Teški početci omogićiće vam da kasnije budete srećniji i mirniji u životu.
- Priznati da CP nije uvek uzrok problema. Rajko je okrivio CP za svoje neuspešno udvaranje, ali Lana ga je podsetila da to možda to nije bilo zbog njegovih invalidskih kolica. „To je zato što su devojčice devojke.“ Postoji mnogo drugih razloga.
- Ohrabrite svoje dete da se uključi i uživa u životu. Rajko je uvek voleo sport. Iako se Lana prvobitno nadala da će ga to motivisati da nauči da hoda, sada vidi da mu je to pružilo druge sportske menadžerske i liderske mogućnosti.
- Budite strpljivi tokom odabira invalidskih kolica. Mnogo je faktora koji treba uzeti u obzir i mnogo koraka pre nego što se zaista odlučite za kupovinu. Pokušajte da duboko udahnete i zapamtite da će se sve biti uredu. Ako je moguće, pokušajte da imate rezervna kolica na raspolaganju.
- Budite otvoreni u vezi sa CP-om. Otvorenost i voljno objašnjavanje CP-a i kako to utiče na Rajka pomoglo je Laninoj porodici u gotovo svakom aspektu njihovog života. Lana naglašava kako otvorenost može pomoći širenju svesti i promovisanju razumevanja, što vodi ka prihvatanju.
- Održavajte visoka očekivanja. Lana kaže da su ona i Strahinja strogi sa Rajkom i da očekuje da će on uspeti u životu. Ima izazove koje većina ljudi nema, šta je razumljivo, ali neće dozvoliti da ti izazovi spreče Rajka da ostvare svoje snove.
