Deca i odrasli koji imaju cerebralnu paralizu, žive sa invaliditetom čitavog života, ali to ne mora da ih ograničava. Sve počinje u kući, gde porodice mogu da izvrše modifikacije koje pomažu detetu sa invaliditetom da uradi sve što bi drugo dete obično uradilo, od mogućnosti da dođe do bilo kog dela kuće da bi mogao da opere svoje ruke ili da opere zube.
Danas većina zagovornika osoba sa invaliditetom ističe koncept doma, kao i druga okruženja, kao mesto bez prepreka. To znači da je osoba isključena samo u onoj meri u kojoj postoje prepreke. Ako ih nema, kao što je npr. rampa umesto stepenica za nekoga ko koristi kolica, onda invalidnost nestaje. Svi roditelji žele da njihova deca imaju prilike, a za one sa cerebralnom paralizom, to znači živeti bez barijera. Dok roditelji ne mogu da kontrolišu sva okruženja, oni mogu da kontrolišu dom i da eliminišu njegove barijere modifikacijama.
Šta su modifikacije u kući?
Modifikacije u kući su sve promene koje se vrše u kući i koje su učinjene kako bi se uklonile prepreke koje ograničavaju nekoga sa invaliditetom. Postojanje prepreka u kući ograničava dete da radi ono što druga deca mogu, ograničavaju sposobnost deteta da bude nezavisno, te ohrabruju izolaciju i nedostatak učestvovanja. Svaka modifikacija koja može ukloniti ove prepreke, poboljšava život deteta na sve ove načine. Primeri kućnih modifikacija mogu uključivati dodavanje rampe ispred kuće kako bi se omogućila pristupačnost sa invalidskim kolicima ili šetačima, lift za unutrašnje stepenice, spušten lavabo u kupatilu, ili čak samo prostorni nameštaj zbog lakšeg kretanja sa šetačrm ili kolicima.
Fizičke modifikacije u kući
Za dete sa cerebralnom paralizom, fizičke modifikacije u kući su ključne za uklanjanje prepreka. Većina dece sa ovim stanjem doživljava određeni stepen fizičkog invaliditeta, od nesposobnosti da hoda do potrebe za pomoć pri hodanju i drugim pokretima. Dom mora biti jednako pristupačan ovom detetu kao i svakom drugom u kući i to znači da možda treba konstruisati neke fizičke promene. Neke od ovih fizičkih modifikacija mogu biti jednostavne, kao što je korišćenje tepiha na tvrdim podovima sa zaštitom od klizanja kako bi se spriečilo klizanje i padanje. Mogu biti i komplikovanije, kao što je instaliranje sistema za osvetljenje koji signalizira da je zvono na telefonu ili telefon zvonio za dete sa ograničenjima sluha. Evo nekih važnih razmatranja koje morate da uradite kada menjate svoj dom za dete sa invaliditetom:
- Pristup u/i iz kuće
- Pristup u celoj kući, što može značiti da nema stepenica npr.
- Hodnici i vrata koji su dovoljno široki
- Lak pristup bar jednom kupatilu i mogućnost korišćenja svih delova kupatila
- Tvrdi podovi ili tepih koji se ne kliza
- Pristup izlazima i prekidačima za svetlo
- Mogućnost otvaranja i zatvaranja prozora
- Šipke sa ojačanim zidovima
- Ručice na vratima ili automatskim otvaračima
- Odgovarajuća visina radne površine u kuhinji
Univerzalni dizajn
Univerzalni dizajn je koncept da zgrade i druga okruženja, pa čak i proizvodi, treba da budu dizajnirani sa univerzalnim pristupom. To znači dizajniranje proizvoda i prostora koji su pristupačni i upotrebljivi za nekoga bez invaliditeta, ali i od strane bilo koga sa bilo kojom vrstom invaliditeta ili čak ograničenjima vezanim za uzrast. Termin je smislio arhitekta Ronald L. Mace. Pored toga što sve čini pristupačnim, ideja univerzalnog dizajna je da se to uradi, a da se dizajniraju prostori i proizvodi koji takođe uzimaju u obzir estetiku. Drugim rečima, upotrebljive su i pristupačne, ali i lepe. Univerzalni dizajn se zasniva na nekoliko principa koje porodice mogu primenjivati prilikom uvođenja modifikacija:
- Jednaka upotreba znači da je dizajn prostora bezbedno i efikasno upotrebljiv za sve ljude, sa invaliditetom ili bez.
- Prostori i proizvodi moraju biti fleksibilni i omogućiti različitim korisnicima da variraju kako da ih koriste.
- Dizajn treba da bude što jednostavniji i intuitivniji.
- Dizajni treba da sadrži ugrađenu sigurnosnu funkciju kako bi se smanjila šteta od nesreća.
- Dizajn mora biti lako razumljiv ljudima svih nivoa sposobnosti.
- Okruženja treba da budu dizajnirana sa dovoljno prostora i proizvoda odgovarajuće veličine kako bi bilo kome bilo omogućeno da ga dohvati i koristi.
- Dizajn treba da zahteva minimalan napor da se proizvodom upravlja ili da se koristi prostor.
Finansiranje kućnih modifikacija
Za mnoge roditelje, dete sa cerebralnom paralizom dolazi sa troškovima koje nikada nisu ni zamislili. One uključuju kućne modifikacije i mogu se brzo dodati. Modifikacije možete privatno da finansirate sopstvenim novcem ili kreditima, ali postoje i izvori finansiranja, kao što su neke organizacije i državna sredstva koja mogu pomoći u ovim troškovima. Takodje mogu postojati poreske olakšice za ovakva poboljšanja u domu. Takođe možete proveriti sa svojim lokalnim i nekim nevladinim organizacijama u zajednici i da tražite pomoć i finansiranje za izmene u vašem domu. Promena u vašem domu znači davanje vašem detetu više mogućnosti i nezavisnosti. Ovo će zauzvrat pružiti veće samopouzdanje, samopoštovanje i bezbrojne dodatne koristi. Pravljenje promena može izgledati kao puno posla, ali koristi su ogromne i neophodne.