panj na kojem se vide godovi

Cerebralna paraliza je ozbiljno stanje koje je posledica povreda mozga pre, tokom ili nakon rođenja djeteta. Može se javiti u različitim oblicima, a roditelji često brinu o trajanju života svoje djece. To je razumljiva zabrinutost, ali također je teško precizno predviđati trajanje života jer se cerebralna paraliza razlikuje po ozbiljnosti i prirodi.

Koji je očekivani vijek trajanja mog djeteta?

Vijek trajanja odnosi se na projicirani vijek trajanja pojedinca ili grupe ljudi na temelju specifičnih karakteristika ili osobina. Na primjer, očekivani vijek trajanja prosječne populacije u Sjedinjenim Državama iznosi 78,7 godina, u Srbiji 75,2, u Hrvatskoj 78,2, u Bosni i Hercegovini 76,91, u Makedoniji 75,7, u Crnoj Gori 77,12, dok je u Sloveniji 80,7 (prema podacima Svjetske banke). Mnogi pacijenti s blagim slučajevima cerebralne paralize mogu očekivati sličan vijek trajanja. Međutim, oni s težim slučajevima mogu se suočiti s skraćenim vijekom trajanja zbog različitih faktora, kao što su pokretljivost, sposobnost komunikacije i interakcija sa okolinom.

Razumijevanje vijeka trajanja kod cerebralne paralize

Ljudi koji pate od ozbiljnih stanja poput cerebralne paralize često imaju kraći očekivani vijek trajanja u usporedbi s općom populacijom, posebno kada se suočavaju s povezanim problemima koji prate cerebralnu paralizu ili drugim faktorima koji utječu na njihovo zdravlje. Na primjer, neki ljudi s ovim stanjem imaju teškoće u gutanju hrane i pića. Možda ne mogu normalno žvakati i obrađivati hranu ili kontrolirati mišiće grla pri gutanju.

Ove komplikacije mogu smanjiti vijek trajanja zbog smanjenja kvalitete života i problema s prehranom. Neka istraživanja procjenjuju da "jedno od 15 djece s cerebralnom paralizom nije u mogućnosti uzimati hranu kroz usta i treba se hraniti putem cijevi za hranjenje." Drugi problemi uključuju nemogućnost hodanja, hvatanja predmeta ili govora.

Međutim, podaci o vijeku trajanja ne moraju uvijek točno odražavati individualne slučajeve. Iako statistika ukazuje da prosječna populacija živi oko 78 godina, stotine tisuća ljudi slavi svoj 90. rođendan i više.

Nedostaje dovoljno podataka za precizno određivanje očekivanog vijeka trajanja. Jedno istraživanje objavljeno od strane Nacionalnih instituta za zdravlje ukazuje da osobe s teškom cerebralnom paralizom koja utječe na "sve četiri funkcionalne kategorije invaliditeta" imaju 50% šanse da dožive 13. godinu i 25% šanse da dožive 30. godinu. Ovo se, međutim, odnosi samo na najozbiljnije slučajeve, dok mnogi ljudi koji pate od cerebralne paralize žive dug i sretan život, čak i ako im je potrebna podrška porodice ili profesionalnih njegovatelja.

Faktori koji utječu na vijek trajanja

Različiti faktori mogu utjecati na vijek trajanja svakog pojedinca, a mnogi ljudi s cerebralnom paralizom suočavaju se s više od jednog od ovih faktora. Kvaliteta medicinske njege igra ključnu ulogu u povećanju očekivanog vijeka trajanja pacijenta i unapređenju kvalitete njihovog života.

Pokretljivost može značajno varirati među pacijentima. Neki ljudi mogu normalno hodati ili s manjim poteškoćama u hodu, što znači da ne moraju koristiti invalidska kolica ili druge pomagala za kretanje. Oni mogu biti fizički aktivniji od onih koji su nepokretni. Kao što je već spomenuto, problemi s prehranom i gutanjem također mogu utjecati na vijek trajanja zbog problema s prehranom i rizika od gušenja.

Djeca koja ne mogu samostalno hodati su podložnija riziku od dekubitusa. Rane od dekubitusa mogu postati inficirane i negativno utjecati na opće zdravlje. Također, neki pacijenti s cerebralnom paralizom doživljavaju "prerano starenje", što može skratiti vijek trajanja ili ih čini podložnijim infekcijama zbog oslabljenog imunološkog sustava.

Ako cerebralna paraliza uključuje neki oblik intelektualnog oštećenja, to može skratiti trajanje života. Neki pacijenti sa cerebralnom paralizom nemaju oštećenje kognitivnih sposobnosti, dok drugi pokazuju znatan intelektualni zaostatak i imaju poteškoća u tom smislu. Oni koji pate od spastične kvadriplegije imaju 50% šanse za kognitivno oštećenje.

Pored toga, cerebralna paraliza može izazvati probleme u vezi sa sluhom, vidom i govorom koji mogu umanjiti kvalitet života. Ovi problemi mogu utjecati na emocionalnu stabilnost pacijenta i često ih čine ovisnima o svakodnevnoj njezi, posebno ako postoje i poteškoće u mobilnosti. Na primjer, pacijent koji ne može vidjeti ili hodati će zahtijevati pomoć čak i za najosnovnije zadatke.

Kod nekih osoba sa cerebralnom paralizom, mogu se razviti mišićno-koštani poremećaji kao što su displazija kukova i skolioza. Ovi poremećaji utječu na pokretljivost i mogu izazvati kroničnu bol, što može skratiti očekivani životni vijek. U nekim slučajevima, poremećaji mišićno-koštanog sustava se pogoršavaju tijekom vremena i mogu dovesti do drugih komplikacija.

Također, neki pacijenti sa cerebralnom paralizom doživljavaju kronične epileptičke napade. Trauma mozga kod pojedinaca može povećati rizik od napada, a napadi mogu povećati rizik od budućih napada. Medicinski stručnjaci mogu liječiti kronične napade, ali ovi događaji mogu uzrokovati daljnje ozljede i oštećenje mozga.

Tretmani i kvaliteta njege mogu produžiti životni vijek

Iako nekoliko faktora može utjecati na očekivani životni vijek pojedinca, medicinska intervencija i podrška roditelja mogu pomoći u ublažavanju ovih komplikacija i činiti ih manje izraženima. Kvaliteta njege igra ključnu ulogu u poboljšanju komfora, dugovječnosti i olakšavanju simptoma.

Neovisnost često predstavlja jedno od glavnih pitanja u vezi s liječenjem i njegom. Ako pacijent može samostalno brinuti o sebi, to može povećati njegovu samostalnost i samopouzdanje. Svakodnevne aktivnosti poput oblačenja, kupanja i pripreme hrane mogu predstavljati izazov za neke osobe sa cerebralnom paralizom, dok druge obavljaju te zadatke bez problema.

Također, djeca sa cerebralnom paralizom često zahtijevaju terapiju za govor i jezik. Neki imaju poteškoća u učenju koje mogu usporiti njihov napredak, ali uz odgovarajuću pažnju, mnogi mogu prevazići ove prepreke i povećati svoj potencijal za učenje. Osim toga, ako mogu efikasno komunicirati sa svojim njegovateljima, roditeljima i medicinskim osobljem, to može olakšati razumijevanje problema i pronalaženje rješenja.

Veći problemi kao što su sposobnost prehrane, pića i disanja mogu imati ozbiljniji uticaj na životni vijek. Na primjer, ako pacijent redovito aspirira hranu, pljuvačku ili piće ili se hrana vraća iz želuca u pluća, to povećava rizik od upale pluća i drugih plućnih bolesti. Kronične bolesti mogu skratiti trajanje života i smanjiti kvalitet života.

Upravljanje simptomima i bolom postaje od suštinskog značaja za produženje životnog vijeka pacijenta sa cerebralnom paralizom. Suvremena medicina nudi različite alate i terapije koje medicinski stručnjaci mogu uspješno primjenjivati. Na primjer, pomoćna sredstva mogu pomoći pacijentima sa cerebralnom paralizom da postanu samostalniji i da razviju kontrolu i snagu mišića. Fizioterapija ih uči kako da funkcionišu u svom okruženju i poboljšavaju motoričke sposobnosti.

Ovo važi i za prateće poremećaje i druga stanja koja pacijenti sa cerebralnom paralizom mogu imati. Kada liječnici i njegovatelji rade zajedno kako bi zadovoljili sve potrebe pacijenta, to može poboljšati očekivani životni vijek. U nekim slučajevima, poboljšanja su postignuta i kirurškim intervencijama.