Istraživanje o kvalitetu života dece sa cerebralnom paralizom

Jeste li se ikada zapitali koliko ograničenja zbog oštećenja uslijed cerebralne paralize zapravo utječu na kvalitetu života djece? Može li dijete pogođeno cerebralnom paralizom ipak imati kvalitetan život i mogućnost za normalan psihološki razvitak? U odsustvu znanstvenih studija o cerebralnoj paralizi s naših područja, prenosimo vam studiju provedenu u Irskoj. Iako zapadne zemlje doživljavamo kao uređene i bez problema, kroz studiju ćete uvidjeti da su problemi s kojima se susrećemo vrlo slični. Ako se na vrijeme upoznamo s njima, to nam može pomoći da se za njih pripremimo.

Cerebralna paraliza (CP) je najčešći uzrok tjelesnog invaliditeta kod djece, ali njegov utjecaj na kvalitetu života nije dobro shvaćen. Ova studija je ispitivala sudjelovanje u svakodnevnim aktivnostima kod djece bez CP i djece s blagim, umjerenim i teškim oštećenjima uslijed CP. Ispitano je deset područja kvalitete života djece s CP i ispitano je da li je sudjelovanje u svakodnevnim aktivnostima povezano s poboljšanjem kvalitete života neovisno o spolu, dobi i stupnju oštećenja.

Ukratko o rezultatu istraživanja

Jedanaest od četrnaest ispitanih svakodnevnih aktivnosti se razlikovalo kod djece bez CP i djece s različitim stupnjem težine CP. Očekivano, što je teže stanje CP, to je slabije uključenje u aktivnosti. Neovisno o dobi i spolu, došlo je do izrazito značajnog smanjenja ukupnog sudjelovanja u životnim aktivnostima s povećanjem stupnja oštećenja. Djeca s CP, unatoč razlikama, uglavnom su imala visoku kvalitetu života. Povećano oštećenje povezano je sa smanjenom kvalitetom života samo u dvije domene - tjelesno blagostanje i socijalna podrška te vršnjaci. Ukupno sudjelovanje u svakodnevnim aktivnostima bilo je značajno povezano s kvalitetom života u tri od deset domena (tjelesno blagostanje, socijalna podrška i vršnjaci te raspoloženje i emocije) u analizi prilagođenoj spolu i stupnju oštećenja.

Konačan zaključak

Iako povećano oštećenje uslijed CP ograničava sudjelovanje u većini svakodnevnih aktivnosti, stupanj sudjelovanja ima ograničen utjecaj na kvalitetu života djece s CP u dobi od 8 do 12 godina.

Pozadina istraživanja

Cerebralna paraliza (CP) je kronično stanje koje se javlja u 2 do 3 na 1000 novorođenčadi diljem Europe. Definirana je kao „trajni poremećaj razvoja pokreta i držanja, što dovodi do ograničenja aktivnosti koje se pripisuju ne-progresivnim poremećajima koji su nastali tijekom fetalnog ili ranog razvoja mozga. Motorni poremećaji cerebralne paralize često su praćeni smetnjama osjeta, percepcije, spoznaje, komunikacije i ponašanja, epilepsijom te muskuloskeletnim problemima". Djeca s CP predstavljaju mnogu djecu s invaliditetom jer imaju niz tjelesnih, intelektualnih, slušnih, vizualnih i komunikacijskih oštećenja, sa širokim spektrom ozbiljnosti. Težina motornog oštećenja, kao i povezani kognitivni, komunikacijski poremećaji i ponašanje, različiti su za svako dijete s CP. Budući da stupanj ozbiljnosti varira, razina njihova uključivanja u svakodnevne aktivnosti značajno se razlikuje među djecom koja žive s CP. Iako se učestalost CP nije promijenila tijekom posljednjih 20 godina, njezin utjecaj na kvalitetu života dijagnosticirane djece nije dobro shvaćen.

Instrumenti kojima je procijenjena kvaliteta života djece s CP

Ovo istraživanje donosi rezultate iz dva instrumenta: Upitnik o uključenosti (UPU - Upitnik o učestalosti sudjelovanja) koji procjenjuje sudjelovanje u svakodnevnim aktivnostima i KIDSCREEN upitnik koji procjenjuje kvalitetu života djece. Djeca s CP imaju relativno stabilno stanje, gdje na sudjelovanje i kvalitetu života utječu socijalni, obrazovni i okolišni čimbenici, kao i medicinske intervencije. Ciljna dobna skupina od 8 do 12 godina odabrana je zbog toga što je manje istražena u usporedbi s drugim dobnim skupinama djece.

Mjerenje sudjelovanja u životnim aktivnostima je bitno jer otkriva u kojoj mjeri je dijete uključeno u društvo i njegovu kvalitetu života. UPU je zamišljen da ispita uključenost, tj. stvarno ostvareno sudjelovanje u društvu na značajan način. Instrument omogućava usporedbu s općom populacijom i omogućava ispitivanje sudjelovanja neovisno o asistenciji. Područja u Međunarodnoj klasifikaciji funkcioniranja, invaliditeta i zdravlja (MKFIZ) o aktivnostima i uključenosti istražuju to isto. MKFIZ je uveo koncept uključenosti, definirajući ga kao uključenost u životne situacije, što vodi do jačeg osjećaja identifikacije i pripadnosti. Nedavno su u središte pozornosti o osobama s invaliditetom stavljeni stvarni životni problemi djece koja žive s invaliditetom - "djeca s invaliditetom imaju iste težnje kao i sva druga djeca; sigurnost, poštovanje, prilike za učenje novih vještina, smisleno zanimanje i mogućnost doprinosa životu drugih". Stoga kliničari trebaju raditi na stvarnim ciljevima koji uključuju pružanje izbora maloj djeci i njihovom razvoju kao pojedincima.

Procjena kvalitete života djece s CP

Jedan od načina kako to mogu postići je procjena razvoja vršnjaka u prilagođenim okruženjima. Jedan od faktora koji utječe na uključenost su barijere u izgrađenom okolišu. Prilagođena okruženja su neophodna za ravnopravno sudjelovanje u društvu svih ljudi bez obzira na sposobnosti. Osobe s invaliditetom se suočavaju s preprekama u društvenom i izgrađenom okolišu. Da bi se prevladale te prepreke, osobama s invaliditetom su potrebna dodatna sredstva. Tako su problemi s nogostupima i lošom odvodnjom bili najčešće citirane ekološke barijere. Mjerenje uključenosti je dragocjeno za procjenu napretka djece i planiranje zdravstvenih usluga. Sudjelovanje u svakodnevnim aktivnostima za djecu s razvojnim smetnjama, jednako kao i za djecu bez invaliditeta, od vitalnog je značaja za osjećaj pripadnosti zajednici, a prilagođeno okruženje to olakšava.

Znamo da djeca s fizičkim i neurološkim invaliditetom uživaju u istim aktivnostima kao i ona bez invaliditeta. Djeca koja su aktivno uključena u školski život mogu iskoristiti prednosti obrazovnih i socijalnih pogodnosti koje proizlaze iz takvog uključivanja. Djeca s CP su pod povećanim rizikom od ograničenja u sudjelovanju u svakodnevnim aktivnostima. Pokazano je da se aktivnosti i sudjelovanje mogu objasniti razinom bruto motoričke funkcije djeteta u dobi od 9 do 16 godina. Sudjelovanje u svakodnevnim aktivnostima za djecu s razvojnim poteškoćama je cilj koji dijele roditelji, pružatelji usluga i organizacije uključene u rehabilitaciju djece.

Što se podrazumijeva pod pojmom "kvaliteta života"

Kvaliteta života koristi se za opisivanje stanja pacijenta na razini koju medicinska dijagnoza sama po sebi ne može obuhvatiti. Termin kvaliteta života definiran je kao "subjektivno orijentiran ili individualno procijenjen pogled na zdravlje". Rad s djecom s CP stoga postaje iznimno važan. Kvaliteta života obično se opisuje kao sveobuhvatna procjena dobrobiti u različitim područjima. Primjeri domena koji se uzimaju u obzir pri istraživanju kvalitete života uključuju fizičko blagostanje, socijalno blagostanje, emocionalno blagostanje, školovanje, pristup uslugama i prihvaćanje od strane drugih. Istraživanja pokazuju da je manje od 5% od 1365 objavljenih mjera kvalitete života primjenjivo na djecu. KIDSCREEN instrument je to promijenio korištenjem psihometrijski valjanog i temeljito testiranog instrumenta za djecu. Kvaliteta života obuhvaćena je ovim novim europskim upitnikom. KIDSCREEN je razvijen uzimajući u obzir stavove djece i naglašavajući percepciju psihosocijalnih aspekata dobrobiti, a ne funkcioniranje ili simptome.

Uključivanje djece sa CP u redovne škole i okruženje

Cilj studije bio je istražiti učestalost aktivnosti djece u redovnim školama s i bez CP. Studija također proučava aspekte kvalitete života djece s CP koje su prijavili njihovi roditelji ili skrbnici, kao i odnos između uključenosti u svakodnevne aktivnosti i njihove kvalitete života. Odnos između uključenosti u svakodnevne aktivnosti i kvalitete života nije posebno razmatran u prethodnim studijama.

Specifična istraživačka pitanja bila su: Utječe li ozbiljnost oštećenja povezanog s CP na uključenost u svakodnevne aktivnosti? Utječe li kod djece s CP uključenost u svakodnevne aktivnosti na kvalitetu života nakon prilagodbe za težinu oštećenja?

Detaljni rezultati istraživanja

Rodna ravnoteža u uzorcima djece s i bez CP bila je slična, s nešto više dječaka nego djevojčica. Distribucija dobi pokazala je neke varijacije - djeca od 8 do 9 godina činila su 41% uzorka djece s CP i 29% uzorka zdrave djece. Polovina djece je dijagnosticirana sa spastičnom unilateralnom, 37,8% (37) bilateralno, a 6,1% (6) s diskinezičnom i ataksičnom CP.

 

Značajke djece s i bez cerebralne paralize;
Značajke Bez CP
Br. (%)
Sa CP
Br. (%)

Spol

Dječaci 208 (46.4%) 53 (54.1%)
Djevojčice 240 (53.6%) 52 (53.1%)

Dob

8–9 godina 128 (28.6%) 40 (40.8%)
10 godina 109 (24.3%) 20 (20.4%)
11 godina 123 (27.5%) 15 (15.3%)
12 godina i više 88 (19.6%) 23 (23.5%)

Klasifikacija (Ukupna motorička funkcija) razine I–V

I   37(37.8%)
II   22 (22.4%)
III   11 (11.2%)
IV   12 (12.2%)
V   16 (16.3%)

Vrsta cerebralne paralize

Spastična jednostrana   49 (50.0%)
Spastična bilateralna   37 (37.8%)
Distonička    6 (6.1%)
Ataksična   6 (6.1%)

Fina motorika na obje ruke

Bez ograničenja   45 (45.9%)
Objema rukama ograničene ili je djetetu potrebna pomoć oko finih radnji   33 (33.7%)
Djetetu je potrebna pomoć i koristi pomagala    20 (20.4%)

Napadaji

Nema napadaja (bilo da koristi lijekove ili ne)   82 (83.6%)
Ima napadaje   16 (16.4%)
Hranjenje
Bez problema   73 (74.5%)
Hranjenje na usta s poteškoćama ili kroz cjevčicu   25 (25.5%)
Komunikacija  
Normalna   66 (67.3%)
Otežana ali se koristi govorom   8 (8.2%)
Ne koristi govor za formalnu komunikaciju   13 (13.3%)
Nema formalne komunikacije   11 (11.2%)
Intelektualna oštećenja
Nema ili su minorne (IQ >70)   54 (55.1%)
Veća ili značajna (IQ <= 70)   43 (43.9%)
Nema inteligencije   1(1%)
Sluh
Nije potrebna pomoć oko sluha   96 (98%)
Potrebna su pomagala za sluh jer je oštećenje veće od 80 decibela   2 (2%)
Vid  
Ima upotrebljiv vid   96 (91.8%)
Slijepoća ili ne upotrebljiv vid   8 (8.2%)

Participation in Daily Activities

The level of impairment was significantly associated with participation in 11 out of 14 examined daily activities. No evidence was found for a connection between diet, riding a bike/tricycle/wheelchair and involvement in school activities. Computer use was more frequent in children with CP regardless of the degree of impairment. However, a general increase in impairment was associated with a decrease in involvement.

Association between participation in daily activities and degree of impairment
  Without CPMild impairmentModerate impairmentSevere impairmentp-value*
Eating out  No more than once a month 242 (54.0%) 26 (50.0%) 10 (43.5%) 16 (69.6%) 0.308 
More than once a month 206 (46.0%) 26 (50.0%) 13 (56.5%) 7 (30.4%)
Leisure activities  Less than several times a week 10 (2.2%) 3 (5.8%) 3 (13.0%) 4 (17.4%) <0.001 
Several times a week 438 (97.8%) 49 (94.2%) 20 (87.0%) 19 (82.6%)
Computer  Less than several times a week 254 (57.2%) 18 (34.6%) 6 (26.1%) 9 (39.1%) <0.001 
Several times a week 190 (42.8%) 34 (65.4%) 17 (73.9%) 14 (60.9%)
Housekeeping  Less than several times a week 217 (48.7%) 25 (48.1%) 18 (78.3%) 19 (82.6%) <0.001 
Several times a week 229 (51.3%) 27 (51.9%) 5 (21.7%) 4 (17.4%)
Riding a bike/scooter/tricycle  Less than several times a week 279 (62.8%) 28 (53.8%) 13 (56.5%) 9 (39.1%) 0.025 
Several times a week 165 (37.2%) 24 (46.2%) 10 (43.5%) 14 (60.9%)
Shopping  Less than several times a week 241 (54.2%) 27 (51.9%) 14 (60.9%) 20 (87.0%) 0.002 
Several times a week 203 (45.8%) 25 (48.1%) 9 (39.1%) 3 (13.0%)
Socialization  Less than once per week 86 (19.3%) 14 (26.9%) 7 (30.4%) 12 (52.2%) <0.001 
At least once per week 358 (80.7%) 38 (73.1%) 16 (69.6%) 11 (47.8%)
Work/School  Not attending 24 (5.4%) 5 (9.6%) 5 (21.7%) 6 (26.1%) 0.012 
Attending 420 (94.6%) 47 (90.4%) 18 (78.3%) 17 (73.9%)

Testovi su pokazali da su deca na svakom od četiri nivoa oštećenja imala značajno različite nivoe učešća u svakodnevnim aktivnostima. Deca sa teškim oštećenjima imala su najniži nivo učešća (srednja vrednost = 30,3), zatim slede oni sa umerenom invalidnošću (srednja vrednost = 35,4), oni sa blagim oštećenjem (srednja = 43,9) i na kraju deca bez CP (srednja = 48,5).

Kvalitet života dece sa CP

Rezultati deset oblasti u kojima je meren kvalitet života prikazani su na sledećem dijagramu. Najbolji efekti, u kojima je veliki procenat dece koja su postigla maksimalnu ili blizu maksimalne vrednosti, bila su aspekti koji se odnose na društveno prihvatanje i zlostavljanje, finansijska sredstva , samopoštovanje, odnos roditelja i kućni život, društveno okruženje i raspoloženje i emocije.

istrazivanje cerebralna paraliza

Povećana težina oštećenja povezana je sa značajno smanjenim kvalitetom života, ali samo u odnosu na dva domena - fizičko blagostanje (p <0,05) i Socijalna podrška i vršnjaci (p <0,01). 

Nezavisno od pola, starosti i stepena oštećenja, ukupno učešće u svakodnevnim aktivnostima imalo je značajan uticaj na tri domena kvaliteta života. 

Ključna otkrića

Postoji naglo smanjenje kvaliteta života ako se porede deca bez CP na one sa blagim, umerenim i teškim oblikom CP. Što je dete manje oštećeno, to je više izloženo svakodnevnim aktivnostima. Devojčice su imale nešto viši nivo učešća u svakodnevnim aktivnostima od dečaka u oba uzorka, sa CP i bez-CP. U suštini, blago pogođena grupa bila je značajno aktivnija u odnosu na grupe sa umerenim oštećenjem ili grupe sa teškim oštećenjima, dok grupa sa umerenim oštećenjem nije bila značajno različita od grupe sa teškim oštećenjima. 

Kvalitet života

Roditelji su izvestili da su deca sa CP uopšteno imala visok kvalitet života. Povećano oštećenje povezano je sa smanjenim kvalitetom života u samo dva domena; Fizičko blagostanje i socijalna podrška i vršnjaci. Međutim, nezavisno od pola, starosti i stepena oštećenja, ukupno učešće u svakodnevnim aktivnostima značajno je povećalo kvalitet života u ova dva domena i u domenu raspoloženja i emocija. Nisko fizičko blagostanje i društvena podrška i vršnjački domeni znači da roditelji ove dece misle da su djeca usamljena i da im je teško da sklapaju prijateljstva i komuniciraju sa svojim vršnjacima. Ova poteškoća se može pripisati ekološkim adaptacijama koje su neophodne za stvaranje prijatelja kao što su pristup bioskopima i restoranima kako bi se družili sa prijateljima. Ovo istraživanje neće promijeniti stavove prema mladima, već će olakšati pristup poboljšanom društvenom životu podizanjem svijesti da su usamljeni i da imaju fizičke nedostatke koji ih sprečavaju da dobiju svoje mesto. Adaptacije mogu još više poboljšati kvalitet života.

 

Kompletnu studiju, sa svim referencama, metodom istraživanja na visokom naučnom nivou možete prnaći na https://bmcpediatr.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-2431-8-50