Devojka u invalidskim kolicima iz sobe gleda kroz prozor

Djeca i odrasli koji žive s cerebralnom paralizom, suživljavaju s invaliditetom cijeloga života, ali to ih ne mora ograničavati. Sve započinje u domu, gdje obitelji mogu napraviti preinake koje pomažu djetetu s invaliditetom da izvršava sve što bi drugo dijete uobičajeno radilo, od sposobnosti da dođe do bilo kojeg dijela kuće kako bi moglo oprati svoje ruke ili očistiti zube.

Danas većina zagovaratelja osoba s invaliditetom naglašava koncept doma, kao i drugih okruženja, kao mjesta bez zapreka. To implicira da je osoba isključena samo u mjeri u kojoj postoje zapreke. Ako ih nema, kao što je, na primjer, rampa umjesto stepenica za nekoga tko koristi invalidska kolica, onda invalidnost nestaje. Svi roditelji žele da njihova djeca imaju prilike, a za one s cerebralnom paralizom, to znači živjeti bez barijera. Iako roditelji ne mogu kontrolirati sva okruženja, mogu kontrolirati dom i ukloniti njegove barijere preinakama.

Što su preinake u domu?

Preinake u domu su sve promjene koje se provode u kući i koje su napravljene kako bi se uklonile zapreke koje ograničavaju osobu s invaliditetom. Postojanje zapreka u kući ograničava dijete da radi ono što druga djeca mogu, smanjuje sposobnost djeteta da bude samostalno, te potiče izolaciju i nedostatak sudjelovanja. Svaka preinaka koja može ukloniti ove zapreke, poboljšava život djeteta na sve te načine. Primjeri kućnih preinaka mogu uključivati dodavanje rampe ispred kuće kako bi se omogućila pristupačnost s invalidskim kolicima ili hodalicama, dizalo za unutarnje stepenice, spušteni umivaonik u kupaonici, ili čak samo prostorni namještaj za lakše kretanje s hodalicom ili kolicima.

Fizičke preinake u domu

Za dijete s cerebralnom paralizom, fizičke preinake u domu su ključne za uklanjanje zapreka. Većina djece s ovim stanjem iskusi određeni stupanj fizičkog invaliditeta, od nesposobnosti da hodaju do potrebe za pomoć pri hodanju i ostalim pokretima. Dom mora biti jednako pristupačan tom djetetu kao i svakom drugom u kući i to znači da možda treba izgraditi neke fizičke promjene. Neke od ovih fizičkih preinaka mogu biti jednostavne, kao što je korištenje tepiha na tvrdim podovima s zaštitom od klizanja kako bi se spriječilo klizanje i padanje. Mogu biti i složenije, kao što je instaliranje sustava za osvjetljenje koji signalizira da je zvono zazvonilo ili telefon zazvonio za dijete s ograničenjima sluha. Evo nekih važnih razmatranja koja morate učiniti prilikom mijenjanja svog doma za dijete s invaliditetom:

  • Pristup u/i iz kuće
  • Pristup u cijeloj kući, što može značiti da nema stepenica, na primjer.
  • Hodnici i vrata koja su dovoljno široka
  • Jednostavan pristup barem jednom kupaonici i mogućnost korištenja svih njezinih dijelova
  • Tvrdi podovi ili tepih koji se ne kliza
  • Pristup izlazima i prekidačima za svjetlo
  • Mogućnost otvaranja i zatvaranja prozora
  • Šipke s ojačanim zidovima
  • Ručice na vratima ili automatski otvarači
  • Odgovarajuća visina radne površine u kuhinji

Univerzalni dizajn

Univerzalni dizajn je koncept da zgrade i druga okruženja, pa čak i proizvodi, trebaju biti dizajnirani s univerzalnim pristupom. To znači dizajniranje proizvoda i prostora koji su dostupni i upotrebljivi za svakoga bez invaliditeta, ali i od strane bilo koga s bilo kojom vrstom invaliditeta ili čak ograničenjima vezanim za dob. Pojam je skovao arhitekt Ronald L. Mace. Osim što sve čini dostupnim, ideja univerzalnog dizajna je i to da se dizajniraju prostori i proizvodi koji također uzimaju u obzir estetiku. Drugim riječima, korisni su i dostupni, ali i lijepi. Univerzalni dizajn temelji se na nekoliko principa koje obitelji mogu primijeniti prilikom uvođenja preinaka:

  • Pravična upotreba: Dizajn je koristan i tržišno dostupan osobama s različitim sposobnostima.
  • Fleksibilna upotreba: Dizajn smješta širok raspon individualnih preferencija i sposobnosti.
  • Jednostavna i intuitivna upotreba: Upotreba dizajna je lako razumljiva, bez obzira na korisnikovo iskustvo, znanje, jezične sposobnosti, ili trenutnu koncentraciju.
  • Perceptibilne informacije: Dizajn komunicira nužne informacije korisniku bez obzira na okolne uvjete ili korisnikovu sposobnost senzorne percepcije.
  • Tolerancija na greške: Dizajn minimizira opasnosti i štetne posljedice nenamjernih ili slučajnih radnji.
  • Nizak fizički napor: Dizajn može biti korišten učinkovito i udobno s minimalnim umorom.
  • Veličina i prostor za pristup i upotrebu: Dizajn pruža odgovarajuću veličinu i prostor za pristup, domet, manipulaciju i upotrebu bez obzira na korisnikovu tjelesnu veličinu, držanje ili mobilnost.

Financiranje preinaka doma

Za mnoge roditelje, dijete s cerebralnom paralizom nosi troškove o kojima prije nisu ni razmišljali. Ti troškovi uključuju preinake doma koje se mogu brzo zbrojiti. Preinake možete privatno financirati vlastitim novcem ili kreditima, ali postoje i izvori financiranja, poput nekih organizacija i državnih sredstava koja mogu pomoći s tim troškovima. Također mogu postojati porezne olakšice za takva poboljšanja doma. Možete se također raspitati kod svojih lokalnih i nekih nevladinih organizacija u zajednici te potražiti pomoć i financiranje za preinake vašeg doma. Promjena u vašem domu znači pružanje vašem djetetu više mogućnosti i neovisnosti. To će zauzvrat pružiti veće samopouzdanje, samoštovanje i brojne dodatne koristi. Činjenje promjena može izgledati kao puno posla, ali koristi su ogromne i nužne.